今日は「世界希少・難治性疾患の日」である。治療法が確立していない難病の中でも特に患者数が少ない病気である。こうした病気への理解を広めたいと、母親が絵本を作り、活動を始めている。小学4年生の大塚らんさん（10）は希少難病の1つの2型コラーゲン異常症で遺伝子変異が原因で発育に障害が出る病気である。身長は1m6cmで同級生と比べても小柄で、視力や聴力にも障害がある。母のまどかさんは身長が低いと言われ泣いていた娘の姿に心を痛めたという。まどかさんは病気を知ってもらおうと、自らストーリーも考えて、イラストも描き一冊の絵本にした。主人公のモデルは娘で、病気により学校生活で出来ないことなどを自然な形で伝ことなど素直な気持ちを込めたとのこと。現在はらんさんが通う小学校で、同級生や新しく入学する子供たちに絵本を読み聞かせている。絵本をきっかけに病気への理解も広がり、友達のサポートがより自然な形になった。東京・中央区の会場ではまどかさんも病気や活動内容の紹介を行っていた。厚生労働省によると、指定難病の患者は国内に100万人いるとされているが、希少難病はどれほどの種類があるかや全体の患者の数なども把握できていない。RDD JAPANの西村事務局長は「病気のことを知ってもらうだけでも生きやすい社会につながっていく」などと話した。
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「中央区（東京）」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2024年6月5日放送 21:50 - 23:47 TBS
- 〜ニッポン緊急事態シミュレーション〜 もしも怪獣が襲ってきたら（東京に怪獣襲来）
- 東京に怪獣が襲来したときの被害総額は95兆円を超えると予想される。怪獣に壊されたら痛い建造物ランキングの1位は東京湾アクアライン、2位は東京ディズニーシー、3位は麻布台ヒルズ、4位は東京ミッドタウン、5位は六本木ヒルズ。
- 2024年6月5日放送 15:49 - 18:50 TBS
- Nスタ注目！きょうのイチメン
- 実質賃金は25か月連続でマイナス。オリジン弁当のタルタルのり弁当は297円と値上げしない戦略をとる。オリジン東秀・商品開発部・伊藤部長は「ワンコイン500円でランチを食べていただきたいという思いでここまでやってきた」等としながらもその他の商品の一部は2月に値上げ。専門家は「賃金が上がってもなかなか消費に回さない結構重症という感じがする。物価高と円安を放置して[…続きを読む]
- 2024年6月4日放送 17:48 - 19:00 フジテレビ
- イット！（ニュース）
- 東京・千代田区にある市ヶ谷テキサスは米国産牛肉が人気のステーキ店。いま価格高騰の波が押し寄せている。仕入れ価格は毎月上昇、約半年で300円以上（1kgあたり）。米国産牛肉は干ばつなどで生産量が減少、値上がり。オーストラリア産は生産が好調で安価。東京・中央区のビーフアップトーキョーはオーストラリア産牛肉を扱うステーキ専門店。中国がオーストラリア産の牛肉の輸入を[…続きを読む]
- 2024年6月4日放送 15:00 - 15:07 NHK総合
- ニュース・気象情報（ニュース）
- 三笠宮妃の百合子さまは101歳の誕生日を迎えられ午前中、皇族方が相次いで入院先の病院を訪ねられた。百合子さまはことし3月3日に東京・中央区の聖路加国際病院に入院された。宮内庁によると食事をとったり水を飲んだりすることはできていないものの車いすに座るなどのリハビリを続けられている。三笠宮彬子さまが入院先の病院を訪ねられた。高円宮妃の久子さまと長女の承子さまも病[…続きを読む]
- 2024年6月4日放送 11:30 - 11:50 フジテレビ
- FNN Live News days（ニュース）
- 三笠宮妃百合子さまが今日101歳の誕生日を迎えられた。百合子さまは今年3月から脳梗塞などの症状で東京・中央区の聖路加国際病院に入院されている。明治以降の皇族で101歳を迎えられるのは初とのこと。
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