都内に暮らすヒデキさんは、32歳でトゥレット症の患者。交際している女性と2人暮らしをしているが、配信動画をみていると、自分のアゴを叩き始めた。他にも甲高い声が出、症状は体調により数秒から数分に1度出るという。トゥレット症は発達障害の一種で、時に、無意識に動く手が彼女に。アゴを叩いて舌を噛むなどケガをすることも。彼女は動く手を止めるなどサポートをしている。こうした表情の一つ一つは、チックと呼び、まばたきや首振りなどの行為を運動チック。咳払いや声が出るのは音声チック。両方の症状が同時に一年以上続くとトゥレット症と診断される。ヒデキさんは今福祉関連の会社に勤務し、在宅勤務で人事部門を担当している。疲れがたまると症状が増えていくという。また就寝中も症状が出てしまい、電気スイッチは強く押して陥没していた。
ヒデキさんがトゥレット症を発症したのは4歳の頃。小中時代はいじめにあったという。その後大学に進んだが、静かな授業に馴染めずに中退。社会に出ても仕事は長続きせずに転々としていた。彼女とはオンラインゲームで知り合い5年半前から交際している。ヒデキさんの症状に驚きはなかったという。優しい彼を支えたいと思うように。この日は中華料理店に外食をした。食事の間もいつ症状がでるかと気が抜けない状態。外出中に気になるのはまわりからの目。他にも映画館などの静かな場所は苦手でほとんど足を運んでいない。逆に居心地がいいのは賑やかな場所。カラオケ中は症状はでないという。
この日ヒデキさんは都内の実家へ。母と弟が暮らしているというが話題はようやく慣れてきた仕事のこと。母はヒデキさんの症状にいくつも病院をまわり、医師からチックと診断されても理解が追いつかなかったという。ヒデキさんはSNSや本で自らの症状を調べ、26歳の時にトゥレット症だとわかった。母は自分を責めることもあったが、今は症状を受け止め、ヒデキさんを支えている。
トゥレット症の理解が進まず、悩む人々。その集まりが定期的に開かれていた。ヒデキさんは企画・運営メンバーの一人。多くは幼少期に発症するという障害。脳の運動や衝動を調節する回路の異常が原因とされている。厚労省の研究班によると患者は推定6万人に。ヒデキさんと一緒に会を手伝うののかさんはトゥレット症を持っていて、SNSなどで 病気の認知を図ろうと配信をしている。完治する治療法が確立されていない中でこの会は、互いを支え合う場に。
愛知県名古屋市でトゥレット症を患いながら人と接する仕事をしているあべ松さん。フードデリバリーの仕事をしていて、症状は主に大きな声が出、その症状に周囲の人々が振り返る。常にイヤホンをして嫌な声が聞こえないようにしている。そして配達先に送るメッセージにはチックという病気があることを事前に伝えている。運転中はイヤホンを外すために、時にはあべ松さんの声マネをする人も。自らの症状を伝えながら一日に30件の配達を行う。午後2時半には昼食をとるが、ピークの時間帯を避けて隅の席へ。食事中もその症状はとまらない。8歳から症状がで始め、小学校の先生にこのクラスには動物園のサルがいると言われたという。その時にこの病気の認知が一般化されないと自分の将来はないと絶望したという。学校生活に馴染めずに高校を中退した。生きづらさを感じながら、去年新たな挑戦には自らフードデリバリー専門店をオープン。調理師免許を持っていて、居酒屋などに挑戦したいと答えた。
主にアゴを叩く症状に悩むヒデキさん。この日は彼女と一緒に鎌倉市のクリニックへ。ハートクリニック大船は、トゥレット症の患者50人が通院している。思春期を過ぎると症状が軽くなる人が多いが、ヒデキさんはおさまっていない。腕が上がらないように脇をしめるなど、症状が出る前に逆の動きで抑え込む。行動療法と言われ、ヒデキさんは毎日脇をしめてトレーニングを行っている。ヒデキさんはこの症状を受け入れてくれる社会を望んでいる。