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「大田原症候群」 のテレビ露出情報

永峰楓音さん(16)は難病の大田原症候群を抱えていて、体を自由に動かしたり話したりすることができない。また食べ物もうまく噛んだり飲み込んだりすることができず、毎食の食事はペースト状にして飲み込みやすくするなど工夫している。さらに外食では同じ物を食べさせるハードルが高く、外食用のレトルト食品を持参するなどしている。母親の永峰玲子さんは現在同じように嚥下障害の子どもを持つ親たちのコミュニティーを立ち上げ、悩みを共有したり情報交換をするなどしている。コミュニティーでは嚥下障害を持つ子どもも周囲と同じ物が食べられることを目標にインクルーシブフードの開発を行った。インクルーシブフードは障害の有る無しに関わらず誰でも食べられる食事で、洋菓子店の協力を得てインクルーシブフードのりんごケーキを作った。甘いものが好きな楓音さんはこのケーキが大のお気に入りで、イベントで出品したところわずか15分で完売した。他にもお子様ランチを体験してほしいという思いから誕生したお弁当なども開発した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年7月26日放送 15:00 - 15:55 日本テレビ
24時間テレビ企画大公開SPチャリティーパートナー&ランナー一挙紹介SP
山崎育三郎はきょうだい児の双子と楽曲プロジェクトを行う。兄・順一朗さんと弟・宗一郎さんの弟・弘一郎さんは、生後間もなく国指定の難病・大田原症候群と診断され、24時間の医療的ケアが必要。2人が小学生の時に弘一郎さんに書いた手紙を読み山崎は感涙。

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