太陽の光にあたれず成長とともに体の自由を失う難病の男の子とその家族に密着。新貝海陽くん（5）は生後3か月で国内の患者数が600人ほどの難病・色素性乾皮症だと分かった。紫外線にあたると高い確率で皮膚がんを引き起こす。海陽くんは3人兄妹の末っ子。家の窓は全て紫外線カットの窓に替え、外に出るときには紫外線を防ぐ防護服が欠かせない。防護服は全てお母さんの手作り。手には靴下を履かせ、服は何枚も重ねる。さらに紫外線の量を測る機械を常に持ち歩く。重度の場合30歳頃までに亡くなる人が多く、治療法はまだない。両親が病気の遺伝子を持っていた場合子どもは4分の1の確立で発症し、年齢とともに身体機能の低下が進むという。去年11月の海陽くん5歳の誕生日、電動の小さな車をプレゼントした。海陽くんの言語能力は3歳から3歳半程度。月4回、言葉や体のトレーニングを行っている。
去年11月、5歳になった海陽くんと家族は宮崎県へ旅行していた。日が短い秋に父が毎年家族旅行を計画している。難病と分かって5年、全国をまわって治療法を探してきたが進展はない。
去年11月、5歳になった海陽くんと家族は宮崎県へ旅行していた。日が短い秋に父が毎年家族旅行を計画している。難病と分かって5年、全国をまわって治療法を探してきたが進展はない。