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「脊髄小脳変性症」 のテレビ露出情報

車椅子の人向けのウエディングドレスの数が少なく、着るのを諦めている女性も多いという。ヴィラ・アンジェリカ 近江八幡で、ウエディングドレスショーが行われた。モデルはダウン症や視覚障害など障害のある女性たち。どんな状況でもウエディングドレスを諦めないでほしいという思いから。その中に、車椅子用のウエディングドレスも。ドレスを手掛けたのは、デザイナーの宮澤さん。車椅子専用のウエディングドレスを作る数少ない1人。体への負担を減らしつつ、美しく見えるように工夫。元々アパレルデザイナーとして、服のリメイクのしごとをしていたが、約35年前に母親が体の自由が徐々に失われていく難病になった。母と暮らす中で、障害者向けの服が少なく不便だと気が付き、オーダーメイドの服を作り始めた。8年前にバリアフリーなウエディングドレスが作れないかという話が舞い込んだ。喜ぶ姿に驚く一方で、「自分がドレスを着るとは思っていなかった」と聞いてすごく切ないと思ったという。そこで、車椅子用のウエディングドレスを作ろうと思い立った。これまで30人以上のドレスを仕上げた。様々な工夫が凝らしてあり、背中部分は短い丈にし、ファスナーを付けて座ったまま簡単に着替えられる。動きやすくて美しい仕上がりにしている。傷害も1人1人違い、本人にあった夢のドレスを作るのが目標。夢を叶えた1人は、名古屋に住む美智子さん。夫と2人暮らしで車椅子が欠かせない生活。先天性の難病・骨形成不全症。どうしてもウエディングドレスでウエディングフォトを撮りたいと思ったという。しかし普通のドレスは体型から合うものは絶対にないと思っていたが、夢を諦めきれず宮澤さんにオーダーメイド。1年ほどかけて理想のドレスが完成。ウエディングドレスの夢を叶えたことがその後の日々に生きたという。車椅子用のドレスを作り始めて8年。車いすドレスの試着撮影会を行った。広く知ってもらおうとモデルを募り、撮影会を行う。さらに、好きなドレスを選ぶ楽しさも感じて欲しいと思ったという。イベント当日、色も形もバラエティに富んだ14着のドレス。モデルに選ばれた4人に自由にドレスを選んで楽しんでもらう。宮澤さんは「喜んでくれたことがうれしくて、続ける理由はこれしかない」などと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年4月11日放送 21:00 - 23:10 フジテレビ
土曜プレミアム視聴率爆あげドラマクイズ
ドラマ「1リットルの涙」で、沢尻エリカが連続ドラマ初主演した。1リットルの涙は実話に基づくドラマで、初回視聴率は13.5%だったが、最高視聴率は20.5%に上昇した。1リットルの涙がきっかけで、卒業ソングの定番となった合唱曲についてクイズを出題。

2026年3月9日放送 5:25 - 8:14 フジテレビ
めざましテレビエンタみたもん勝ち
15歳で難病の「脊髄小脳変性症」を発病し25歳で亡くなった木藤亜也さんの日記をまとめた書籍「1リットルの涙」。2005年放送の連続ドラマで主人公に寄り添うクラスメイト役を演じた錦戸亮を主演に映画が作られることになった。映画は来年公開。 

2025年9月17日放送 7:45 - 8:00 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
重度障害者の就労を支援しようと、東京都は就労を実現した当事者の声などを紹介する特設サイトを開設した。

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