他にもこんな番組で紹介されています…

2024年1月22日放送　1:43 - 2:43　TBS

ドキュメンタリー「解放区」（ドキュメンタリー「解放区」）

先天性魚鱗癬の全国の患者数は約200人と推計されているが、今のところ根治療法はない。梅本遼さんの母親が魚鱗癬の患者団体を立ち上げ、国に特定疾患と認めて貰うように署名運動を行った。2008年に、先天性魚鱗癬が小児慢性特定疾患に認定された。梅本さんが16歳のころに、皮膚のつっぱりのために指が脱臼する症状が出た。梅本さんにドラムを指導した、野島さんにインタビュー。[…続きを読む]

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