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「魚鱗癬」 のテレビ露出情報

先天性魚鱗癬の全国の患者数は約200人と推計されているが、今のところ根治療法はない。梅本遼さんの母親が魚鱗癬の患者団体を立ち上げ、国に特定疾患と認めて貰うように署名運動を行った。2008年に、先天性魚鱗癬が小児慢性特定疾患に認定された。梅本さんが16歳のころに、皮膚のつっぱりのために指が脱臼する症状が出た。梅本さんにドラムを指導した、野島さんにインタビュー。魚鱗癬の会で、梅本さんがドラム演奏を披露した。2011年から水ほう型の魚鱗癬に限り、ガーゼや包帯が国から支給されるようになった。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年1月22日放送 1:43 - 2:43 TBS
ドキュメンタリー「解放区」(ドキュメンタリー「解放区」)
梅本遼さんの持病である「魚鱗癬」は、遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり剥がれ落ちていく難病。 人にうつることはないが、見た目の印象から梅本さんは幼い頃から偏見や差別にさらされてきた。梅本さんが、難病の子供らのキャンプ「かんばれ共和国」に参加した。梅本さんが通園していた、わしみね幼稚園の中尾園長にインタビュー。梅本さんは、養護学校に進学した。

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