聞き取り困難症の当事者会には2000人以上が参加している。当事者会では「ノイズキャンセリング付きのイヤホンがあると聞きやすくなる」などと話されていた。当事者会では、聞き取り困難症を多く人に知ってもらいたいとチラシを作る活動も行っているそう。