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「コケイン症候群」 のテレビ露出情報

須知誉君が抱えている病は50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。番組制作者が誉くんと出会ったのは2014年。当時6歳の誉くんは、言葉は上手に発せないものの意思表示はでき、歩行器を使って歩くこともできていた。彼は「食べることが嫌い」で、これも病気の特徴の一つ。母親の富美さんは毎食、2時間以上かけて一口ずつ食べさせていた。食べなければ栄養障害が起き、命に関わることとなる。
2014年3月の卒園式を迎えた須知誉君。これまで一人で卒園証書を受け取る練習をしてきた誉君は、無事に受け取ることができた。子どもの成長が嬉しいはずだが、母親にとっては今後の症状が心配である。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ~老いてゆく男の子と家族の6年間~
須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。

2024年4月13日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024(テレメンタリー2024)
仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4~5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万[…続きを読む]

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