須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。

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コケイン症候群

誉くんは仙台市なかよし学園で、小学校にあがる前の1年間を過ごした。卒園の証書を一人で受け取る練習をしたが、なかなか上手く歩けなかった。

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仙台市なかよし学園

須知誉君が抱えている病は50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。番組制作者が誉くんと出会ったのは2014年。当時6歳の誉くんは、言葉は上手に発せないものの意思表示はでき、歩行器を使って歩くこともできていた。彼は「食べることが嫌い」で、これも病気の特徴の一つ。母親の富美さんは毎食、2時間以上かけて一口ずつ食べさせていた。食べなければ栄養障害が起き、命に関わることとなる。

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コケイン症候群

2014年3月の卒園式を迎えた須知誉君。これまで一人で卒園証書を受け取る練習をしてきた誉君は、無事に受け取ることができた。子どもの成長が嬉しいはずだが、母親にとっては今後の症状が心配である。

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コケイン症候群

2017年、須知誉くんの10歳の誕生日。誉くん9歳の時、「胃ろう」を設置。胃に穴を開けて管を通し、そこから流動食を入れ、栄養をとることになった。治療法が見つかっていないコケイン症候群は、若くして多くの子どもが命を落としている。同じ病気を抱える家族が全国から集まる交流会で、悩みを相談する。誉くんの友達の長浜さんは19歳で亡くなった。

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コケイン症候群国立成育医療研究センター病院日本コケイン症候群ネットワーク胃ろう

富美さんは、誉くんが胃ろうにしてからも時々、手料理を作っている。しかし、次第にその手料理を口から食べることは難しくなっていった。2019年、12歳になった誉くん。立つことが出来なくなり、目も見えなくなった。2017年には初めて家族旅行でスパリゾートハワイアンズへ行き、家族5人で大切な時間を過ごした。12歳の誕生日は弟たちが誉くんに手紙を書 いて祝った。

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コケイン症候群スパリゾートハワイアンズ国立成育医療研究センター病院

立つことが出来なくなり、目も見えなくなった誉くん。しかし、そんな暗闇の中で、失われずに輝いているものがあった。それは、毎年、誕生日に家族が歌っていた「ハッピーバースデー」の歌。小学校卒業祝いのケーキを前に、誉くんはその歌を口ずさんだ。言葉を発することが出来ない状況でも、力を振り絞るように家族との思い出を歌った。そして6月、誉くんは13歳の誕生日を迎えた。

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コケイン症候群

中学生になった誉くん。しかしコロナ禍で学校が休みになり外出も思うようにできなくなった。13歳の誕生日を迎えた。視力をほぼ失ってしまった誉くん。触って聞いて記憶に残してほしいと願う母。久しぶりにキャンプのため遠出。

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コケイン症候群西浜コテージ村・キャンプ場

コケイン症候群の須知誉くん（14歳）は医師から余命1年と宣告された。両親と2人の弟は残された時間で思い出作りに励んだ。誉くんは2022年6月に15歳の誕生日を迎えた。冬に余命2か月と言われたが、2023年6月に16歳の誕生日を迎えることができた。

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コケイン症候群国営みちのく杜の湖畔公園川崎町（宮城）

腎臓の機能が低下してきたため在宅医療を受け始めた。余命2か月と告げられた。だが余命を越えて16歳を迎えた。予断を許さない日々、家族だけの優しい時間が流れる。誉くんは幼くして老化が進む難病を抱えた男の子、懸命に生きた16年。2023年12月27日に須知誉くんが亡くなった。

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コケイン症候群川崎町（宮城）

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