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「コケイン症候群」 のテレビ露出情報
2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」 わが子は誉れ~老いてゆく男の子と家族の6年間~
コケイン症候群の須知誉くん(14歳)は医師から余命1年と宣告された。両親と2人の弟は残された時間で思い出作りに励んだ。誉くんは2022年6月に15歳の誕生日を迎えた。冬に余命2か月と言われたが、2023年6月に16歳の誕生日を迎えることができた。
他にもこんな番組で紹介されています…
2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ~老いてゆく男の子と家族の6年間~
須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。
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