コケイン症候群のテレビ情報 | 今回のテーマ | 「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」(2024/12/30(月)07:00)

「コケイン症候群」のテレビ露出情報

須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。

2024年12月30日放送　7:00 - 8:00　テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ～老いてゆく男の子と家族の6年間～: 須知誉君が抱えている病は50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。番組制作者が誉くんと出会ったのは2014年。当時6歳の誉くんは、言葉は上手に発せないものの意思表示はでき、歩行器を使って歩くこともできていた。彼は「食べることが嫌い」で、これも病気の特徴の一つ。母親の富美さんは[…続きを読む]
2024年4月13日放送　4:50 - 5:20　テレビ朝日
テレメンタリー2024（テレメンタリー2024）: 仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4～5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万[…続きを読む]