他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月30日放送　7:00 - 8:00　テレビ朝日

「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ～老いてゆく男の子と家族の6年間～

須知誉君が抱えている病は50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。番組制作者が誉くんと出会ったのは2014年。当時6歳の誉くんは、言葉は上手に発せないものの意思表示はでき、歩行器を使って歩くこともできていた。彼は「食べることが嫌い」で、これも病気の特徴の一つ。母親の富美さんは[…続きを読む]

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