コケイン症候群のテレビ情報 | わが子は誉れ－老いてゆく男の子と家族の16年－ | 「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」(2024/12/30(月)07:00)

「コケイン症候群」のテレビ露出情報

腎臓の機能が低下してきたため在宅医療を受け始めた。余命2か月と告げられた。だが余命を越えて16歳を迎えた。予断を許さない日々、家族だけの優しい時間が流れる。誉くんは幼くして老化が進む難病を抱えた男の子、懸命に生きた16年。2023年12月27日に須知誉くんが亡くなった。

2024年12月30日放送　7:00 - 8:00　テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ～老いてゆく男の子と家族の6年間～: 須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。
2024年4月13日放送　4:50 - 5:20　テレビ朝日
テレメンタリー2024（テレメンタリー2024）: 仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4～5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万[…続きを読む]