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「コケイン症候群」 のテレビ露出情報

腎臓の機能が低下してきたため在宅医療を受け始めた。余命2か月と告げられた。だが余命を越えて16歳を迎えた。予断を許さない日々、家族だけの優しい時間が流れる。誉くんは幼くして老化が進む難病を抱えた男の子、懸命に生きた16年。2023年12月27日に須知誉くんが亡くなった。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ~老いてゆく男の子と家族の6年間~
須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。

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