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「コケイン症候群」 のテレビ露出情報

2017年、須知誉くんの10歳の誕生日。誉くん9歳の時、「胃ろう」を設置。胃に穴を開けて管を通し、そこから流動食を入れ、栄養をとることになった。治療法が見つかっていないコケイン症候群は、若くして多くの子どもが命を落としている。同じ病気を抱える家族が全国から集まる交流会で、悩みを相談する。誉くんの友達の長浜さんは19歳で亡くなった。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ~老いてゆく男の子と家族の6年間~
須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。

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