2017年、須知誉くんの10歳の誕生日。誉くん9歳の時、「胃ろう」を設置。胃に穴を開けて管を通し、そこから流動食を入れ、栄養をとることになった。治療法が見つかっていないコケイン症候群は、若くして多くの子どもが命を落としている。同じ病気を抱える家族が全国から集まる交流会で、悩みを相談する。誉くんの友達の長浜さんは19歳で亡くなった。
住所： 東京都世田谷区大蔵 2-10-1
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「国立成育医療研究センター病院」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年1月8日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
- NHKニュース おはよう日本（ニュース）
- 大学病院の小児科について。大学病院には、重い病気の治療で長期にわたって入院や通院を余儀なくされている子どもたちがいる。しかし子どもたちは、病院の無機質な空間や、医療機器などを怖いと感じ、行きたくないと思うこともある。こうした環境を変え、子どもや家族が中心の医療にしていこうと、東京港区の大学病院があるプロジェクトを始めた。どんな取り組みか取材した。年間2万60[…続きを読む]
- 2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
- 「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ～老いてゆく男の子と家族の6年間～
- 富美さんは、誉くんが胃ろうにしてからも時々、手料理を作っている。しかし、次第にその手料理を口から食べることは難しくなっていった。2019年、12歳になった誉くん。立つことが出来なくなり、目も見えなくなった。2017年には初めて家族旅行でスパリゾートハワイアンズへ行き、家族5人で大切な時間を過ごした。12歳の誕生日は弟たちが誉くんに手紙を書
いて祝った。
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