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「コケイン症候群」 のテレビ露出情報

立つことが出来なくなり、目も見えなくなった誉くん。しかし、そんな暗闇の中で、失われずに輝いているものがあった。それは、毎年、誕生日に家族が歌っていた「ハッピーバースデー」の歌。小学校卒業祝いのケーキを前に、誉くんはその歌を口ずさんだ。言葉を発することが出来ない状況でも、力を振り絞るように家族との思い出を歌った。そして6月、誉くんは13歳の誕生日を迎えた。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ~老いてゆく男の子と家族の6年間~
須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。

2024年4月13日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024(テレメンタリー2024)
仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4~5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万[…続きを読む]

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