コケイン症候群のテレビ情報 | わが子は誉れ－老いてゆく男の子と家族の16年－ | 「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」(2024/12/30(月)07:00)

「コケイン症候群」のテレビ露出情報

中学生になった誉くん。しかしコロナ禍で学校が休みになり外出も思うようにできなくなった。13歳の誕生日を迎えた。視力をほぼ失ってしまった誉くん。触って聞いて記憶に残してほしいと願う母。久しぶりにキャンプのため遠出。

2024年12月30日放送　7:00 - 8:00　テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ～老いてゆく男の子と家族の6年間～: 須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。
2024年4月13日放送　4:50 - 5:20　テレビ朝日
テレメンタリー2024（テレメンタリー2024）: 仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4～5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万[…続きを読む]