富美さんは、誉くんが胃ろうにしてからも時々、手料理を作っている。しかし、次第にその手料理を口から食べることは難しくなっていった。2019年、12歳になった誉くん。立つことが出来なくなり、目も見えなくなった。2017年には初めて家族旅行でスパリゾートハワイアンズへ行き、家族5人で大切な時間を過ごした。12歳の誕生日は弟たちが誉くんに手紙を書
いて祝った。
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「コケイン症候群」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
- 「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ～老いてゆく男の子と家族の6年間～
- 須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。
- 2024年4月13日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
- テレメンタリー2024（テレメンタリー2024）
- 仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4～5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万[…続きを読む]
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