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「コケイン症候群」 のテレビ露出情報

富美さんは、誉くんが胃ろうにしてからも時々、手料理を作っている。しかし、次第にその手料理を口から食べることは難しくなっていった。2019年、12歳になった誉くん。立つことが出来なくなり、目も見えなくなった。2017年には初めて家族旅行でスパリゾートハワイアンズへ行き、家族5人で大切な時間を過ごした。12歳の誕生日は弟たちが誉くんに手紙を書
いて祝った。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月30日放送 7:00 - 8:00 テレビ朝日
「わが子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」わが子は誉れ~老いてゆく男の子と家族の6年間~
須知誉君が抱えている病は、50万人に1人という希少難病「コケイン症候群」。知的障害・歩行障害などの症状が現れ、患者の平均寿命は10代後半と言われている。老いてゆく男の子と家族の6年間を追った。

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