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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

俳優・星野真里さんの長女・ふうかちゃん。2歳の時に国の指定難病・先天性ミオパチーと診断された。生まれつき筋肉が弱くなる病気。ふうかちゃんの場合は自分の体を支えることや歩くことが難しいため4歳から車椅子で生活している。ふうかちゃんがこの夏に挑戦したいことが子どもだけのおでかけ。そこで今回は仲良し3人で夢だった子どもだけの大冒険。しかし次々と試練が。高い段差や急な階段、狭い通路が行く手を阻む。さらに人工呼吸器のバッテリー交換も。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年11月18日放送 18:10 - 19:00 NHK総合
首都圏ネットワーク(特集)
俳優の星野真里さんはことし9月、ある一歩を踏み出した。難病を患う娘・ふうかさんと共にSNSのアカウントを開設した。自分と同じような障害や環境にある人たちのためにいろんな情報を届けたい。ふうかさん自身がSNSでの発信を希望し、星野さんはそのサポートをしている。幼い頃から芸能活動を始め、今もドラマの主演を務めるなど第一線で活躍を続けている星野さん。一人娘のふうか[…続きを読む]

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