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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

俳優・星野真里さんの長女・ふうかちゃん。2歳の時に国の指定難病・先天性ミオパチーと診断された。生まれつき筋肉が弱くなる病気。ふうかちゃんの場合は自分の体を支えることや歩くことが難しいため4歳から車椅子で生活している。ふうかちゃんがこの夏に挑戦したいことが子どもだけのおでかけ。そこで今回は仲良し3人で夢だった子どもだけの大冒険。しかし次々と試練が。高い段差や急な階段、狭い通路が行く手を阻む。さらに人工呼吸器のバッテリー交換も。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月1日放送 19:00 - 20:54 日本テレビ
嗚呼!!みんなの動物園(嗚呼!!みんなの動物園)
相葉雅紀と星野真里が保護犬トリミングに挑戦。トリミングするのは生後11か月のバーニードゥードルの女の子。バーニードゥードルはフワフワモコモコの毛が特徴だが全身に毛玉ができていた。生まれてから一度もトリミングされることなくブリーダーから保護された。ブリーダーの元で飼い主が決まっていたがでべそでキャンセルになったという。星野の家族は大型犬ローク&夫・貴裕さん&先[…続きを読む]

2026年7月28日放送 9:00 - 11:10 日本テレビ
DayDay.Dotti Dotti
今年の24時間テレビのチャリティーランナーを努める星野真里さん 国の指定難病先天性ミオパチーと診断された10歳の娘をもつ。障害の有無にかかわらず優しい世界になってほしいという願いから走ることを決意。本番まで一ヶ月を切ったが星野さんは「家族揃って挑戦している」などと話している。 

2026年7月26日放送 15:00 - 15:55 日本テレビ
24時間テレビ企画大公開SPチャリティーパートナー&ランナー一挙紹介SP
星野真里は難病の娘のためにマラソン挑戦。先天性ミオパチーは生まれながらに筋組織の構造に問題がある疾患で全国に1000~3000人いると言われている。介助が必要で1人で歩くことが難しいふうかさん。電動車いすがふうかさんの“できない”を“できた”に変えてくれたという。星野は「障がいがあるなしで分けないでほしい。壁を乗り越えられるか一緒に考えてくれる仲間を募ること[…続きを読む]

2026年6月28日放送 22:00 - 22:30 日本テレビ
おしゃれクリップ(おしゃれクリップ)
星野真理の長女、ふうかちゃんは2歳のとき、指定難病の先天性ミオパチーと診断された。4歳から電動車いすで生活し、人工呼吸器を使いながら通学する。星野はふうかちゃんについて、「勇気を出して社会に出ている。一緒に生きていることを知っていただくことがとても大切」と語り、家族や支えてくれる人々のため、チャリティランナーを全うしたいという。ふうかちゃんは「やりな」と背中[…続きを読む]

2026年6月23日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!エンタメ
8月29日・30日、「24時間テレビ49 「愛は地球を救う」 わたしの家族の話~あなたは誰を想う?~」を放送。今回、総合司会を内村光良さん、チャリティーパートナーを芳根京子さん・山崎育三郎さん・SixTONESが務める。今年のチャリティーランナーは星野真里さん。星野さんは、先天性ミオパチーを患う娘のために走りたいと話している。内村さんは、星野さんを応援するた[…続きを読む]

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