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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

今年の「24時間テレビ」チャリティーランナーの星野真里さんには、先天性ミオパチーという、筋肉の力が弱くなる遺伝性の病気を持った10歳の娘がいる。娘のふうかちゃんは、電動車いすや周りの人の介助を受けながら生活している。去年の「24時間テレビ」で、友だちと初めてのおでかけに挑戦した際、できることを増やしていくふうかちゃんの姿を見て走ることを決めたそうだ。悔しい思いをしてるからこそ、一つ一つの「できた」が嬉しくて、そのための寄付金が集まったらいいなどと話した。今年の「24時間テレビ」で実施する「できた!を増やす子ども募金」で集まった寄付金は、電動車いすの贈呈や子どもたちの支援に使われる。星野さんは、障害のあるなしで分けないでほしい、壁を乗り越えるために一緒に考えてくれる仲間を募りたいなどと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月25日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(news every.)
星野さんが走ることを決めたきっかけになったのは、現在11歳の一人娘ふうかさんの存在。ふうかさんは体幹の筋肉が弱く、座位を保つことが難しいため、現在は電動車いすで生活している。しかし、車いすで生活する中で、街にはたくさんの壁が。ふうかさんを始め、全ての子どもたちが同じように暮らせる社会を目指して、星野さんは走る。

2026年8月25日放送 0:54 - 1:04 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」カウントダウン(24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」カウントダウン)
24時間テレビまであと5日。チャリティーマラソンに挑戦するのは星野真里。本番に向け練習中。走る理由は一人娘のふうかちゃん。先天性ミオパチーは生まれつき筋肉の構造に以上がある病気。自分の力で歩くことができない患者もおり、承認に至った根本的治療法はない。ふうかちゃんの世界を広げてくれたのが車いす。自分に合う車いすは高額になる。国から補助金がでるが不足は自己負担。[…続きを読む]

2026年8月23日放送 5:40 - 6:00 日本テレビ
日テレアップDate!日テレアップDate!
24時間テレビ49 「愛は地球を救う」 わたしの家族の話~あなたは誰を想う?~の番組宣伝。先日行われた記者会見では総合司会とチャリティーパートナーがそれぞれ意気込みを語った。総合司会には初めて内村光良さんが務める。羽鳥慎一さんと水卜麻美アナ3人。そしてチャリティーパートナーには山崎育三郎さん、芳根京子さん、SixTONESが務める。チャリティーランナーには星[…続きを読む]

2026年8月22日放送 13:30 - 14:30 日本テレビ
24時間テレビみどころ一挙紹介SP(24時間テレビみどころ一挙紹介SP)
今年、チャリティーマラソンに挑戦するのは星野真里。星野真里が走ると決めた理由は、難病の一人娘のふうかちゃんの存在。先天性ミオパチーは自分の力で歩くことができない患者も。承認に至った根本的な治療法はない。そんなふうかちゃんの世界を広げてくれたのが車いす。電動車いすがふうかちゃんのできないとできたに変えた。できた!を増やす子ども募金は、電動車いす贈呈をはじめ、子[…続きを読む]

2026年8月16日放送 15:00 - 15:55 日本テレビ
24時間テレビ最新情報SP見どころイッキ見せSP
今年チャリティーマラソンに挑戦するのは俳優の星野真里さん。星野さんが走ることを決めた理由は先天性ミオパチーという難病を持つ娘ふうかちゃんのためだった。生まれながらに筋組織の構造に問題がある疾患で全国で1000~3000人の患者数、症状によっては自分の力で歩くことができない患者もいる。体幹筋力が弱く座位を保つのが難しい電動が車いすが世界を広げてくれたという。「[…続きを読む]

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