脊髄性筋萎縮症は全身の筋力が低下する進行性の難病で乳児で発症すると早期治療を行わなければ2歳までに9割が死亡・人工呼吸器が必要とされる。発症前の早期に治療を行えば健常児と同程度の運動機能を獲得できるようにもなるという。新生児の血液を採取する検査で発症前に発見できるが、費用を国が公費で賄う病気に含まれず実施するかは自治体の判断に委ねられている。そのため患者や家族でつくる団体の代表や医師などがこども家庭庁を訪問、加藤子ども政策担当大臣に対し要望書を手渡した。要望書では新生児への検査を全国一律に公費で実施できることや陽性の場合早期治療の体制を全国でととのえることを求めている。