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「日本小児内分泌学会」 のテレビ露出情報

ことし4月から始まったネットラジオの番組。テーマは性分化疾患。当事者たちがみずからの疾患や向き合い方などについて隔週で配信している。その性分化疾患とは染色体や性器など男女の性が分かれる4つの要素のいずれかで典型とは異なる分化や発達が起きる50種類ほどの疾患の総称。例えば染色体について男性は一般にXY、女性はXXという染色体を持っているが、男性がXXの染色体を持って生まれるケースがある。患者数は推計で4500人に1人とされている。しかしこの疾患に対する理解は十分に広がっていない。性自認、つまり心の性が体の性と異なるトランスジェンダーとは違うが、違いが分からないと言われたり、男性でも女性でもない人と思われたりするなど当事者は悩みを抱えている。ラジオを通じて性分化疾患について正しく知ってほしいという当事者たちを取材した。性分化疾患の当事者マーレさん。映像関係の仕事をするかたわらラジオを運営。パーソナリティも務めている。マーレさんは男性だが、一般に女性が持つとされるXX染色体を持っている。男性として生まれ育ってきたマーレさん。体に異変を感じ始めたのは中学生のころ。体格の変化や声変わりなどの第2次性徴がほとんど訪れない一方で乳房が発達する症状が現れた。その後も男性的な体の変化はほとんど起きず5年ほど前、結婚を機に検査を受けたことで性分化疾患だと分かった。医師からは生殖機能がなく、子どもが出来ないことも告げられた。
性分化疾患を専門とする医師、堀川玲子さん。診断が当事者のアイデンティティーに大きな影響を与えるのを何度も見てきた。また、性分化疾患についての誤った情報を目にすることで思い詰めてしまうケースもある。妻の支えにより立ち直りつつあるマーレさん。男性ホルモンが体内でほとんど作られないため今も2週間に1度のホルモン注射による治療が欠かせない。そうした中でも同じ疾患の当事者を勇気づけたいと仲間と共に始めたのがネットラジオだった。収録後のミーティング。編集やパーソナリティを担当する仲間も性分化疾患の当事者。1人で悩まず仲間がいることを知ってほしい。マーレさんはラジオを通じて呼びかけている。性分化疾患は今回お伝えした以外にもさまざまな種類の疾患、症状がある。また、日本小児内分泌学会によると、性分化疾患については全国で24の病院が中核施設に指定されており、専門チームによる診断や治療を受けることができる。

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