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「日本希少疾患コンソーシアム」 のテレビ露出情報
2026年4月20日放送 16:05 - 17:00 NHK総合
午後LIVE ニュースーン (特集)
希少疾患は患者数が5万人未満だが、遠い存在ではない。日本希少疾患コンソーシアムの代表をつとめる青木医師によると「病気の一つ一つを見ると患者数はとても少ないが、“希少疾患”が世界に7000以上あるとされていて全体でみれば希少疾患に関係する人は20人に1人程度と決して少なくない」とのこと、などと伝えた。
URL:
https://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r_dna2/rdcj.html
他にもこんな番組で紹介されています…
2026年4月20日放送 16:05 - 17:00 NHK総合
午後LIVE ニュースーン(特集)
「希少疾患」とは患者数が極めて少ない病気で日本では患者数が5万人未満の病気のことを指している。症例が少ないことから診断が遅れる、治療法が限られる、病名のない希少疾患もあるという課題がある。今回当事者家族を取材すると希少疾患だからこそ当事者を救うつながりの必要性が見えてきた。長崎・長与町に住む永田圭子さんは4人の息子のうち10歳の拓土さん、24歳の晴也さん、1
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