重度訪問介護のヘルパーは長時間のケアや高いスキルが求められるため特になり手が見つかりにくい。また介護業界は賃金が低く、職員が不足する大きな要因だとも指摘されている。一方、患者側から介護の担い手を育てようという動きもある。日本ALS協会（神奈川支部）ではたんの吸引などの研修会が行われるなど介護人材の養成を進めている。