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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報

世界で注目を集めるソーシャルサーカスは1990年代後半に欧米で始まったとされるもの。人種、性別、貧富の差などに関係なくいろいろな人たちが参加し、互いに支え合う。先月、福井市で行われたソーシャルサーカスの公演。日本のソーシャルサーカスは障害者も参加しているのが大きな特徴。リハーサルは2日前から始まった。メンバーの一人神本恵里さんは聴覚障害者で、大学卒業後、都内の化学メーカーに就職。ポールダンスを始めたのは25歳からで、3年前にソーシャルサーカスを始めたが、音楽に合わせて演技ができるのか不安だった。音楽の方が神本さんの演技に合わせることでのびのびと演技ができるようになったという。メンバーの一人である三石士恩さんは脊髄性筋萎縮症で普段は横になったまま生活している。おととしエアリアル体験会に参加した祭にすごく楽しそうな動きをしていた。共演するのは手足の麻痺のあるギタリスト・川崎昭仁さんで、独自の奏法でギターを奏でる。講演後神本恵里さんは、障害者はある程度固定したイメージがあるが障害者でも普通でも関係なくみんな普通にサーカスができる、それが当たり前だと思ってほしいと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年8月24日放送 5:20 - 5:50 テレビ朝日
日本のチカラ日本のチカラ
岡崎市にある杉くんの駄菓子屋で働く石川さんは20歳で網膜色素変性症を発症し27歳で全盲になった。網膜色素変性症は難病に指定され治療法が見つかっていない。お客さんがどんな商品を買ったかは音や手の感覚で判断している。石川さんは袋に商品をつめる担当で袋も作っている。店長の杉浦さんも脊髄性筋萎縮症を患っている。目指しているのはお店を色んな人が集まれる場所にすること。[…続きを読む]

2024年8月21日放送 17:00 - 18:00 NHK総合
午後LIVE ニュースーントクシュ~ン
先月、日本初の重度障害者によるeレーシングチームが結成された。リーダーの干場慎也さんは「バーチャルの世界だけど自分が操作して疾走感を味わう体験ができるのは大きい」などと話した。初レースは今月25日。より速く走るために、現在は頬を使った新しいコントローラーの開発にも取り組んでいるとのこと。開発を支援している中塚智恵さんは「これまでは機器が人に合わせていた。でも[…続きを読む]

2024年5月6日放送 10:05 - 11:00 テレビ東京
未来の主役 地球の子どもたち(未来の主役 地球の子どもたち)
静岡・掛川市にある町の駄菓子屋さん「横さんち」。看板娘は高校3年生の佐野夢果さん。彼女はこのお店にボランティアスタッフとして参加し、様々な障がいがあるスタッフの生の声を聞いている。現在、静岡県立掛川東高等学校に通う夢果さんが患っている病気は、手足の筋力が徐々に弱くなっていくという難病、脊髄性筋萎縮症(SMA)。それでも明るくポジティブに。それが夢果さんのモッ[…続きを読む]

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