紫色に浮かび上がるお城。九州の小倉城。難病への理解を深めてもらおうと先月ライトアップが行われた。イベントは熊本城など全国各地の名所で実施された。
解説委員・牛田正史の解説。難病を知ってもらうために行われたライトアップ。根本的な治療が難しく長期の療養が必要な病気などを難病と呼ぶ。どんな病気があるのかまだ十分に知られていない。このため患者会などが各地でライトアップを行って理解を求めた。紫は、一部の難病のシンボルカラーでもある。難病といっても数が多いというイメージがあって、まずどんな病気があるのだろうか。症状は実にさまざまで、国が指定している難病だけでも341ある。筋肉が萎縮し徐々に筋力が低下する病気。免疫の異常で病気に対する抵抗力が弱まって感染症を繰り返す病気。腸が炎症を起こし激しい腹痛などが起きる病気。それに体が震えたり動きにくくなる病気など実にさまざまある。難病というと一部の患者の話というイメージを持っている方もいるかもしれないが、医療費の助成を受けている患者だけでも100万人を超える。実は身近な病気とも言える。一つ一つの病気はまだ広く知られていない。それ故に患者はさまざまな問題に直面している。実際どういう問題が起きているのだろうか。大きいのが診断や治療の遅れ。医師の間でも病気に関する知識がまだ十分に広がっていなくて、症状が出ても何の病気か分からないということがある。
解説委員・牛田正史の解説。HAEという病気のケースで紹介。HAEは遺伝性血管性浮腫とも呼ばれ、写真のように手足や顔などが大きく腫れる。激しい腹痛が起きることもある。患者の数は国内で、およそ2500人と推計されていて病状がつけば症状を抑える有効な治療が受けられるが、その診断にたどりつかないという問題が起きている。医師に相談しても、アレルギーや胃腸炎などに間違われることもあり、診断まで10年以上かかったという人も多くいる。患者の一例を取材。HAEの患者会のメンバー。定期的に交流会を開いていて先月は大阪でウォーキングを実施した。代表の松山真樹子さん。14年前夫をHAEで亡くした。松山さんの夫は手足の腫れなどがあり病院に通っていたが、亡くなる直前までHAEと分からず、有効な治療が受けられなかった。松山さんは患者会の先頭に立って病気を知ってもらう啓発活動を続けている。HAEの場合専門外の医師だとなかなか診断がつかないこともあり、松山さんの夫の場合は手足が腫れてもアレルギーや虫刺されと言われたこともあるそう。一般の人はもちろん医療関係者の間でも病気の知識や理解をもっと広げてほしいと話していた。
解説委員・牛田正史の解説。もう1つ病気が知られていないことで起きる大きな問題がある。患者が周りから誤解されたり偏見を受けたりするという点。先月、ライトアップの啓発活動が行われたIBDと呼ばれる難病のケースで紹介。IBDは潰瘍性大腸炎とクローン病という難病の総称。大腸などの消化器が炎症を起こし激しい腹痛や下痢などが起きる。患者数は29万人と推計され若い人も多いが見た目は健常者とあまり変わらない。このため職場や学校で例えば頻繁にトイレに行ったり何度も腹痛を訴えたりすると我慢が足りないや、怠けたいだけなのではないかと言われることがある。周りの目が気になって無理をして症状を悪化させるケースもあるという。病気のことを知らないと気付かないうちに患者を傷つけることがある。国が指定する難病については、難病情報センターのホームページで症状であったり相談先などが紹介されている。患者団体や専門医がホームページを立ち上げて情報を公開しているケースもある。日本は難病の理解を広げていく活動が米国など海外の先進国に比べてまだ規模が小さいという指摘もある。