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「公立高畠病院」 のテレビ露出情報

丸山聡さん(30)は山形・南陽市で母親と二人暮らし。7000人に1人といわれる難病「ライソゾーム病」を患っている。細胞内の酵素が生まれつき欠損し、体内の老廃物を分解できないため、神経や内臓に様々な症状が出てしまう。筋肉に異常はないが、身体のバランスがうまく取れないので普段は車いす。言葉に詰まりやすいのも症状のひとつ。根本的な治療法はまだ確立されていない。症例数が少ないため今後の予測が難しい。中学生の時に歩きづらさを感じたのが始まりだった。父・英男さんは親の介護があるため、東京・八王子市で聡さんと離れて住んでいる。聡さんは19歳で車いす生活に。家にこもりがちになった聡さんを父が散歩に連れ出した。外に出ることでおしゃれに気を付けるようになったという。
聡さんは3年前に友人が教えてくれた障がい者モデルオーディションに参加。筋トレに励んで体重を68kgから58kgにした努力が実り、約150人の中からファイナリスト7人に選ばれた。2021年11月に行われた最終審査はYouTubeで生配信された。合格した聡さんは障がい者専門の芸能事務所「アクセシビューティーマネジメント」に所属し、モデルとしてスタートを切った。週に一度はヘルパーの手を借りてポージングを練習する。撮影した写真はSNSで公開している。モデルとしての初仕事はWEBマガジンの撮影だった。健康器具のCMにも出演した。

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