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「ALS」 のテレビ露出情報

娘のりんちゃんに話しかけるまさこさん。中学1年生でサッカーに励むたからくん。2人の子と夫の4人家族で穏やかな生活を送っていたある日、病の宣告を受けた。最初の違和感は5年前、度々足を吊るようになり病院を受診するも原因不明で病名の宣告は最初の診察から2年後となった。告げられた病名は「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」であった。筋肉が痩せて次第に動けなくなる進行性の難病である。診断を受けてから2年半以上が経過し、今は肩から下がほとんど動かない状況である。まさこさんの自宅を訪れた1人の女性はまさこさんの妹・みちこさんである。姉妹の地元である愛知に住んでいたが、まさこさんの生活を助けたいと2年前に福岡へ。近所に住み、仕事の合間を見ながらりんちゃんの送迎などを手伝っている。当初は憔悴していたまさこさんだったが、その前向きさは失われていなかった。母の影響で幼い頃から「食」に関心が強く自慢の手料理を家族に振る舞うのが楽しみであった。病気でキッチンに立てなくなる中、レシピを本にして我が子へ残すという目標が生まれていた。
まさこさんが営む喫茶店だが病気の影響で今は営業していないこの店に彼女を慕うママ友たちが集まっていた。妹のみちこさんに支えられまさこさんがやって来た。ママ友たちが集まった理由はまさこさんの夢「レシピ本製作の手伝い」であった。本には調理の工程だけでなく、完成した料理の写真も掲載する。そこでまさこさんの思いをかなえたいと願うママ友たちが料理を形にすることになった。4日間の日程で調理と撮影を行うこととなり、海外を食べ歩いた経験を活かし多彩な食材を使う点が魅力である。出版される本のタイトルは「もしもキッチンに立てたなら」となった。かつて子どもたちに振る舞っていた料理のレシピなどをスマートフォンに残すように動きづらくなる手を必死に動かし、書き溜めたレシピは今や100品以上になっていた。元々雑誌向けにエッセーを書いていた田中さんが出版社にレシピ本の企画を持ち込み、製作が決定した。撮影準備2日目となり娘のりんちゃんの姿もあった。時に味見もしながら未来に残したいレシピが周りの人たちの支えを受けて徐々に形になっていく。撮影当日は出版社のスタッフも訪れ、撮影は賑やかな雰囲気で始まった。店で出していたメニューから自宅で振る舞っていた料理まで、本に載せるのは全部で17品となった。打合せの通り料理を仕上げていくが、まさこさんからミルクレープに乗せているクリームについてクリームをふんわりさせたいと要望となった。精一杯のこだわりを詰め込んでまさこさんのレシピが料理になり、一皿ずつ写真に収められていった。特に思いを込める料理の撮影は「愛する我が子への弁当」であった。息子・たからくんにはサッカーの練習のあとに食べてほしい料理を詰め込み、娘・りんちゃんには一緒にピクニックに行って食べたいサンドイッチや果物を盛り付けた。
2025年12月には症状が悪化し訪問介護師がケアすることとなり、寄る眠れず呼吸器を使い昼に睡眠となり指が動かずスマホ操作ができなくなっていた。3月に出版を控え体調にかかわらず、急ピッチで準備を進めなければならなかった。本の冒頭にはエッセーを掲載しALSを患いながら前向きに挑戦を続けられる訳を綴る。別の日にはレシピ本の撮影に協力したママ友たちがまさこさんの家に集まった。料理の手順が載った原稿を手に素材の分量に誤りがないか、料理の工程にわかりにくい部分がないか念入りにチェックしていく。細かい表現についても調整を重ねていく。医師によるとALSは一般的に32カ月で呼吸が困難になるとされているがこの時、まさこさんは診断からずでに31カ月が経過していた。迎えた2026年3月、まさこさんが未来に残したいと願ったレシピ本がついに完成し発売を前に出版社から届いていた。徐々に体の自由がきかなくなる中、周りの支えを得て綴ったこの本にはまさこさんの過去と現在が詰まっている。まさこさんがどうしても本を渡したかった娘のりんちゃんはまだ中身までは理解できていないが、一冊の本がいつか子どもたちの進む道を照らしてくれるはずである。念願だった本の製作は終わったものの再びまさこさんの喫茶店に集まったママ友たちとなっていた。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月16日放送 20:50 - 21:54 テレビ東京
家、ついて行ってイイですか?(家、ついて行ってイイですか?)
千葉県松戸市の八柱駅前で出会ったのは毎日1万歩以上歩く男性・持田さん(77)。卓球歴は65年。関西大学を卒業後、郵政省に勤務。妻が松戸で小学校の先生になったので、松戸に引っ越したという。妻は赤羽の出身。息子が2人いて、長男(55歳)は亀戸、次男(53歳)はあきる野市・秋川に住んでいるという。午後9時45分に帰宅。築42年の持ち家で間取りは3DK。吹き矢・六段[…続きを読む]

2026年8月16日放送 15:00 - 15:55 日本テレビ
24時間テレビ最新情報SP見どころイッキ見せSP
芳根京子さんが小児がんと戦う少女とサンドアートを作る。レシピ本を出版したはらだまさこさん。中2の息子と5歳の娘を育てる母だ。首から下は動かしにくい。言葉も話しにくくなった。 ALSを患っている。神経の病気が原因で体を動かす筋肉が徐々に痩せ、いずれ自力での呼吸が困難になる難病だ。息子が挑む母の味。親子でつなぐ命のレシピの物語。

2026年6月19日放送 18:00 - 18:10 NHK総合
ニュース(ニュース)
難病「ALS」患者が意思を伝える装置の治験計画を、ベンチャー企業「ジーメド」が国に届け出た。治験はことし中に開始して、病気が進行して意思を伝えるのが難しくなった患者などを対象に、安全性と有効性を確認する。

2026年6月18日放送 20:58 - 21:54 テレビ東京
ナゼそこ?波乱万丈 たった1世帯集落SP
手先が器用でなんでも作っちゃう手嶋和雄さん。高知の中西部にある1世帯集落。手嶋さんは2400坪の山奥に大工でもないのに自宅をはじめ7棟の建物を建設。謎を探るべく手嶋さんに密着。広大な敷地には晩白柚を作っていた。皮を砂糖漬けにしてもおいしい果物。節約のためカセットコンロにで調理。生活に必要なものは何でも作ってしまう手嶋さん。農業高校を卒業後、酪農の道へ進み25[…続きを読む]

2026年5月23日放送 5:20 - 5:50 テレビ朝日
日本のチカラ日本のチカラ
大分県大分市に住む長尾夏音さんは32歳。介護美容の事業を手がけている。高齢者が障害者のある人にメイクやネイル、スキンケアなど美容サービスを提供し心身のケアを行う。大切にするのは見た目の美しさだけでなく利用者の笑顔。専門学校を卒業後に作業療法士として7年半病院に勤めていた長尾さん当時、80代の女性のリハビリを担当していた時に、女性はリハビリしても意味がないとな[…続きを読む]

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