今月21日、浜松市中央区の浜松市教育委員会を訪ねたのは新貝海陽くん（5）と母の真夕さん。海陽くんは、太陽光に当たると皮膚がんを引き起こすリスクがあり、成長とともに体の自由が失われる難病・色素性乾皮症とたたかっている。母の真夕さんが絵本で描いたのは家族の日常。母の真夕さんは、生後3か月の海陽くんが家族とともに公園から帰宅した夜の写真について、親としてはこの状態を見るだけで涙が止まらなくて、一生陽に当たれない、色素性乾皮症だったら私よりも早く死んでしまう、と語る。診断されたのは色素性乾皮症。10歳を過ぎた頃から神経や身体の機能低下がみられるとされている。治療法はまだない。真夕さんは、次のことをやると決め、インスタグラムを始めたと話した。毎日のSNS投稿で世界中の人とつながることで未来を変えるきっかけを探している。そして真夕さんは色鉛筆を揃え、自ら絵を描いた。治療法がまだないという現実の中でも親子は今を生きる幸せを噛み締め、歩んでいる。