「遠位型ミオパチー」は徐々に筋力が低下する難病。シアル酸という物質の不足が原因と判明している。患者が国内で400人と非常に少なく、薬の開発に乗り出す製薬会社がなく患者の織田さん自ら研究者や製薬会社を訪ね説得。日本の製薬会社ノーベルファーマが応じ2010年から国の内外で治験を実施。安全性と有効性のデータが得られ先月26日、薬事承認を得るための申請が行われたという。織田さんは「薬が飲めるようになったら嬉しい。私たちの活動が同じような状況の希少な病気に対してお役に立てれば」と話した。