2025年5月18日放送 1:58 - 2:58 TBS

SBSスペシャル
「笑って生きる一生」

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(オープニング)
オープニング

オープニング映像。

コーナーオープニング

富士宮市に3年前にオープンしたケアサポート志保。医療的ケアに特化した24時間体制のグループホーム。立ち上げたのはALSの患者の清しお子さん。病気と闘う傍ら、自ら患者や家族が安心できる場所を作ろうとしている。

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ケアサポート志保富士宮市(静岡)筋萎縮性側索硬化症
(SBSスペシャル)
笑って生きる一生

しお子さんは8年前にALSと診断された。日中はヘルパーの介護を受けながらの生活。高校卒業後、メーカーの事務職として働きオフロードバイクが趣味だった。ヘルパーがいない時間帯は夫・雅英さんが介護をしている。ALS発症後は気管を切開し人工呼吸器をつけないと約2~5年で死亡すると言われている。しかし呼吸器をつける人は2割。8割の多くは経済的な理由や24時間介護が必要なことから、呼吸器をつけず亡くなるという。しお子さんは空き家を改修し、多くの人から支援を受けグループホーム建設に乗り出した。

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2021年5月10日。計画から3年、しお子さんの67歳の誕生日にケアサポート志保が完成した。寝たまま入浴できる機械浴なども完備。全7部屋あり看護師は24時間対応し、スタッフは看護師や介護福祉士など12人。利用者の竹原麻衣さんは1歳2か月のときに脳性まひと診断され胃ろうで栄養を補給している。しお子さんは利用者と家族の思いにできるだけ応える。70代のALS患者の女性は症状が進行し手足が弱まり声を出すこともできない。しお子さん自身も時折、筋肉がつり強い痛みと戦っている。

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しお子さんは施設の代表を務めながら入居者としてケアサポート志保で暮らす。痰の吸引中にスタッフの技術レベルが低いことに気がついたしお子さん。指示がなくてもスタッフが自分で動けるように練習台になって指導した。

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故郷の秋田・由利本荘市を訪れたしお子さん。父親の納骨を終えることができた。中学の同級生とも3年ぶりの再開を果たした。オープンをから1年を迎えたケアサポート志保。この日、ALS患者の大村久恵さんが入所した。しかし3日後に容態が急変し亡くなった。しお子さんは「考え方を変えて寿命だったのかなと思うようにするしかなかった」と寂しげな表情を浮かべた。

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山梨市に住む本宮喜美子さんはしお子さんと同じ時期にALSを発症。いまは24時間介護を受けている。家族とは視線入力装置を使いコミュニケーションを取っている。本宮さんを救ったのは患者同士の交流で、その1人がしお子さんだった。施設オープンから2年4か月が経過。入所者も増え4床が埋まった。筋強直性ジストロフィーの一杉京さんは、安心して自分らしい暮らしができるよう、患者であるしお子さんが作った施設を選んだ。週2回のリハビリ、寝たきりの状態から車いすに乗って出かけることを目標にした。山梨市の本宮さんがしお子さんに会いたいとケアサポート志保を訪れた。しお子さんは涙を浮かべながら「また会うよ」と手を握った。

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2024年5月。3度目の誕生日を迎えたしお子さん。3年間で13人が居場所としてケアサポート志保を利用した。しお子さんは今、2つの病院で診察を受けている。担当医は進行は極めて遅い状況と判断する。しお子さんは1年ほど前から週末を自宅で過ごすようになり、夫の体調を心配している。入居して7か月が経つ寝たきりの状態だった一杉京さんが座れるようになっていた。Q.病が治ったら?の質問にしお子さんは「自分で運転してふるさとの秋田に行きたい」と満面の笑みで話した。

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