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「コルネリア・デランゲ症候群」 のテレビ露出情報

門前仲町駅であいのりに出ていたという井上さんの自宅にお邪魔することに。娘さんは指定難病のコルネリア・デランゲ症候群を患っており、奥さんは門前仲町で美容師をしている。娘さんは手足も不自由で知的障害もあるが、家族でハワイに行ったこともあるそう。井上さんは高校を中退し大工やホストを経験し、あいのりに出演した。その後はもう1度ホストをやりお金を貯めバーを開店。現在は6店舗7業態を運営し年商は数億円。娘さんの病気が発覚したのは妊娠8ヵ月目で井上さんは動揺したそうだが、奥さんは何万人に1人という病気もすごいじゃんと話しケロッとしていたそう。また娘さんが生まれるまではその日その日で生きていたが、自分が長生きしなければと思うようになったという。

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