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「ライソゾーム病」 のテレビ露出情報

丸山聡さん(30)は山形・南陽市で母親と二人暮らし。7000人に1人といわれる難病「ライソゾーム病」を患っている。細胞内の酵素が生まれつき欠損し、体内の老廃物を分解できないため、神経や内臓に様々な症状が出てしまう。筋肉に異常はないが、身体のバランスがうまく取れないので普段は車いす。言葉に詰まりやすいのも症状のひとつ。根本的な治療法はまだ確立されていない。症例数が少ないため今後の予測が難しい。中学生の時に歩きづらさを感じたのが始まりだった。父・英男さんは親の介護があるため、東京・八王子市で聡さんと離れて住んでいる。聡さんは19歳で車いす生活に。家にこもりがちになった聡さんを父が散歩に連れ出した。外に出ることでおしゃれに気を付けるようになったという。
聡さんは3年前に友人が教えてくれた障がい者モデルオーディションに参加。筋トレに励んで体重を68kgから58kgにした努力が実り、約150人の中からファイナリスト7人に選ばれた。2021年11月に行われた最終審査はYouTubeで生配信された。合格した聡さんは障がい者専門の芸能事務所「アクセシビューティーマネジメント」に所属し、モデルとしてスタートを切った。週に一度はヘルパーの手を借りてポージングを練習する。撮影した写真はSNSで公開している。モデルとしての初仕事はWEBマガジンの撮影だった。健康器具のCMにも出演した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月18日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(特集)
今、障がいがある人をCMやドラマに起用したいというオファーが増え続けている。進行性の難病「ライソゾーム病」を患いながらファッションモデルに挑戦する丸山聡さんを取材した。丸山さんには歩きづらさや言葉に詰まりやすいなどの症状がある。ライソゾーム病はは推定7000人に1人で体の老廃物が分解出来ない難病で根本的な治療法が確立されていないということ。モデルになるきっか[…続きを読む]

2024年9月14日放送 20:54 - 21:00 テレビ東京
生きるを伝える(生きるを伝える)
30歳の丸山聡さんは中学時代に転びやすくなったことをきっかけに、細胞内に老廃物が貯まるライソゾーム病であることが判明。高校生になると杖や車いすを使う生活になった。就職活動も美味くいかなかった。27歳の時に知り合いから障がい者モデルのオーディションがあることを知らされた。ちゃんと向き合って審査してくれたことが嬉しくて、この人たちと働きたいと思ったという。見事、[…続きを読む]

2024年9月9日放送 0:55 - 1:25 日本テレビ
NNNドキュメント’24僕がモデルになったわけ
丸山聡さん(30)は山形・南陽市で母親と二人暮らし。7000人に1人といわれる難病「ライソゾーム病」を患っている。細胞内の酵素が生まれつき欠損し、体内の老廃物を分解できないため、神経や内臓に様々な症状が出てしまう。筋肉に異常はないが、身体のバランスがうまく取れないので普段は車いす。言葉に詰まりやすいのも症状のひとつ。根本的な治療法はまだ確立されていない。症例[…続きを読む]

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