他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月18日放送　15:50 - 19:00　日本テレビ

news every.（特集）

今、障がいがある人をCMやドラマに起用したいというオファーが増え続けている。進行性の難病「ライソゾーム病」を患いながらファッションモデルに挑戦する丸山聡さんを取材した。丸山さんには歩きづらさや言葉に詰まりやすいなどの症状がある。ライソゾーム病はは推定7000人に1人で体の老廃物が分解出来ない難病で根本的な治療法が確立されていないということ。モデルになるきっか[…続きを読む]

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2024年9月14日放送　20:54 - 21:00　テレビ東京

生きるを伝える（生きるを伝える）

30歳の丸山聡さんは中学時代に転びやすくなったことをきっかけに、細胞内に老廃物が貯まるライソゾーム病であることが判明。高校生になると杖や車いすを使う生活になった。就職活動も美味くいかなかった。27歳の時に知り合いから障がい者モデルのオーディションがあることを知らされた。ちゃんと向き合って審査してくれたことが嬉しくて、この人たちと働きたいと思ったという。見事、[…続きを読む]

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2024年9月9日放送　0:55 - 1:25　日本テレビ

NNNドキュメント’24僕がモデルになったわけ

丸山聡さん（30）は山形・南陽市で母親と二人暮らし。7000人に1人といわれる難病「ライソゾーム病」を患っている。細胞内の酵素が生まれつき欠損し、体内の老廃物を分解できないため、神経や内臓に様々な症状が出てしまう。筋肉に異常はないが、身体のバランスがうまく取れないので普段は車いす。言葉に詰まりやすいのも症状のひとつ。根本的な治療法はまだ確立されていない。症例[…続きを読む]

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