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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

SDGsウィークのコーナー。本日は4番と10番のテーマを紹介。誰でも読書ができるアクセスが出来るようになりたいと訴えるのは芥川賞作家の市川沙央さん(44)である。10歳の時に筋力が低下する難病の「先天性ミオパチー」と診断された。病気の中で小説の応募を続け、今年7月に「ハンチバック」で第169回芥川賞を受賞した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年1月28日放送 8:25 - 8:50 NHK総合
Dearにっぽん(Dearにっぽん)
「星つむぎの村」の拠点は山梨県北杜市にある。代表の高橋さんは博物館でプラネタリウムを担当し、後に退職し同僚の跡部さんと星つむぎの村を立ち上げた。ある日、星つむぎの村に訪れた女の子。古川結莉奈さんは先天性ミオパチーという全身の筋肉が緩やかに低下していく難病で、普段は外出も難しいという。彼女が星つむぎの村と出会ったのは4年前。その時にはリモートで星空を観察した。[…続きを読む]

2023年11月7日放送 15:49 - 19:00 TBS
Nスタきょうの”気になる”60秒
今週はSDGsウィーク。ホラン千秋が芥川賞受章者の作家・市川沙央さんに取材を行った。市川さんは先天性ミオパチーという難病を患わっているが、読書のバリアフリーを訴えている。ホラン千秋が「市川さんは誰の大ファンか?」というクイズを出題した。正解はBoonaちゃん。

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