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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

この日インタビューに応じてくれた芥川賞作家の市川沙央さん(44)。「ハンチバック」で受賞したからの反響として市川さんは「去年まではただの病人だったので、急に注目されるのは私かヌートバー選手ぐらいだ」などと話した。10歳で筋疾患の難病「先天性ミオパチー」と診断され、人工呼吸器を装着しているため、発話が困難な状態である。「ハンチバック」は市川さんと同じ病気の女性が主人公の物語である。第169回芥川賞・直木賞のスピーチでは「私が喋ると炎上するので気をつけたい。昔ナベツネが”悪名は無名に勝る”と。ハンチバックは怒りだけで書き、復讐するつもりだった」などと話した。市川さんはハンチバックで「紙の本を憎んでいた。目が見えたり本が持てたり読書姿勢が保てることなど5つの健常性を満たすことを要求する読書文化のマチズモを憎んでいた」などと綴っている。市川さんは受賞後の会見で「一番訴えたいのは読書バリアフリー」が進んでいくことである」と話した。
市川さんが訴える「読書バリアフリー」とは、重度障害者や視覚障害者など誰もが読書を楽しめる環境を整えるようにすることで、読書環境の整備を国や自治体の責任と定めた「読書バリアフリー法」も施行されているが取り組みは中々進んでいない。市川さんは「本を両手で支えながら読むのは体に負担がかかる。自分の体では本を管理したり持ち運ぶことがとても難しいが電子書籍は自分にとって福音だった」などと話した。ホラン千秋さんは「電子書籍が進む中で紙媒体の本を惜しむ声が多いことについて」聞くと、市川さんは「例えば階段だけだと登れないがエレベーターを着ければ2階に上がれる。無くせとは言わないが大切なのは選択肢を確保してほしい」と話した。また市川さんは「あらゆる人のニーズに選択肢を用意していくことが大事である」などと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年1月28日放送 8:25 - 8:50 NHK総合
Dearにっぽん(Dearにっぽん)
「星つむぎの村」の拠点は山梨県北杜市にある。代表の高橋さんは博物館でプラネタリウムを担当し、後に退職し同僚の跡部さんと星つむぎの村を立ち上げた。ある日、星つむぎの村に訪れた女の子。古川結莉奈さんは先天性ミオパチーという全身の筋肉が緩やかに低下していく難病で、普段は外出も難しいという。彼女が星つむぎの村と出会ったのは4年前。その時にはリモートで星空を観察した。[…続きを読む]

2023年11月7日放送 15:49 - 19:00 TBS
Nスタきょうの”気になる”60秒
今週はSDGsウィーク。ホラン千秋が芥川賞受章者の作家・市川沙央さんに取材を行った。市川さんは先天性ミオパチーという難病を患わっているが、読書のバリアフリーを訴えている。ホラン千秋が「市川さんは誰の大ファンか?」というクイズを出題した。正解はBoonaちゃん。

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