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「先天性多発性関節拘縮症」 のテレビ露出情報

門馬裕喜さん、みんなからもんちゃんと呼ばれている。もんちゃんの一日は車いすに乗り移ることから始まるが難しい。日々の暮らしにはヘルパーの助けが必要。先天性多発性関節拘縮症で生まれつき手や足などの関節が変形している。仕事はウェブデザイナー。キーボードを叩くのは左手の中指。以前はホームページの正s買う会社に勤めていて、6年前に独立した。週4日、ヘルパーに入るたいちゃんこと小高太輝さん。もんちゃんが絶大な信頼をよせるたいちゃんはカメラ係でもある。自らをヤンキーと名乗り強めの口調で発信するもんちゃんには深い思いがあった。障害者と健常者の垣根をなくしたいことがもんちゃんが動画を配信する理由だという。きっかけは3年前、仕事の合間に何気なくあげた1本の動画で反響となり沢山の人に支持された。ただ中には心無いコメントもあった。この日は久しぶりに家族と食事。話に花を咲かせたのはもんちゃんの動画について。実は家族に心を閉ざしていた時期もあった。6人兄弟の4番目に生まれ、障害があるのはもんちゃんだけ。物心ついたときにはすでに車いすでの生活。歳を重ねるにつれて周りとの違いを受け入れられず、思春期のころは孤独の日々を過ごした。やるせない気持ちをぶつけた先は母親。転機が訪れたのは養護学校進学し、向き合ってくれる先生や友達との関わりの中で少しずつ心を開くようになっていった。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年9月7日放送 5:20 - 5:50 テレビ朝日
日本のチカラ(日本のチカラ)
大分県日出町に住む中島眞一さんは家賃4万のアパートで一人暮らしをしている。複数の関節が固まって生まれる先天性の病気で生まれつき手足が不自由。毎朝7時過ぎに家を出る。通勤はマイカーで、運転歴30年のゴールド免許。中島さんの職場は障害者と健常者が共に働く自動車関連の企業で、自社の新車開発の為の情報収集が中島さんの仕事。手足が不自由な為、デスクの周りには様々な工夫[…続きを読む]

2024年9月3日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(ニュース)
門馬裕喜さんはもんちゃんと呼ばれている。もんちゃんは生まれた時から手や足の関節が大きく曲がっていた。病名は先天性多発性関節拘縮症で3000人~1万人に1人の割合で発症すると言われている。仕事はウェブデザイナーをしている。知られるようになったきっかけは3年前にあげた1本の動画だった。SNSの総フォロワー数は約2万人。もんちゃんは6人兄弟の4番目に生まれた。障害[…続きを読む]

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