大田原症候群のテレビ情報 | 山崎育三郎きょうだい児の双子と楽曲プロジェクト | 24時間テレビ企画大公開SP(2026/07/26(日)15:00)

「大田原症候群」のテレビ露出情報

山崎育三郎はきょうだい児の双子と楽曲プロジェクトを行う。兄・順一朗さんと弟・宗一郎さんの弟・弘一郎さんは、生後間もなく国指定の難病・大田原症候群と診断され、24時間の医療的ケアが必要。2人が小学生の時に弘一郎さんに書いた手紙を読み山崎は感涙。

2026年8月28日放送　15:50 - 19:00　日本テレビ
news every.（24時間テレビ）: 山崎育三郎が出会ったのは生まれつき染色体に異常がある18トリソミーで生まれた5歳の雫華ちゃんと兄・柊臣くん。雫華ちゃんは24時間の医療的ケアが欠かせない。柊臣くんのような病気や障がいがある子どものきょうだいをきょうだい児と呼ぶ。山崎は妹と向き合う柊臣くんの思いを取材した。さらに山崎はピアノデュオとして活動する兄ーズも取材。2人は難病・大田原症候群と診断された[…続きを読む]
2026年5月15日放送　15:42 - 18:30　フジテレビ
イット！（ニュース）: 永峰楓音さん（16）は難病の大田原症候群を抱えていて、体を自由に動かしたり話したりすることができない。また食べ物もうまく噛んだり飲み込んだりすることができず、毎食の食事はペースト状にして飲み込みやすくするなど工夫している。さらに外食では同じ物を食べさせるハードルが高く、外食用のレトルト食品を持参するなどしている。母親の永峰玲子さんは現在同じように嚥下障害の子[…続きを読む]