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「小児リウマチ」 のテレビ露出情報

慢性的な疾患のため長期的な通院や治療を必要とする小児慢性特定疾病では、約10万9200人が通院や治療を受けている。対象となるのは、がんなど801疾病。小児科医によると、小児病棟の多くでは、行動範囲が限られ、外部からの中学生以下の立ち入りが禁止されている。患者の家族には、24時間の付き添いが求められ、不在時には病棟保育士に子どもを預けることもある。小児リウマチで闘病した岸谷は、入院中はほぼ親に会えなかった、病気によって、子どもだけでなく、親など周りの人の人生も変わってしまう、自分の子どもがなってもおかしくないことであり、社会がもっと理解を持つようになるといいなどと話した。岸谷は、病室には何もなく、できることは、読書や絵を描くこと、自分の世界を広げられることは、子どもにとって救いになる、メタバースができて、病室から外とつながることができるようになった、病気の子どもだけでなく、学校に通えない子どもも使えるなどと話した。入院・療養による学校の平均欠席日数は、67.7日。院内学級は、全国に960ある。学校と同様の授業を受けられるが、入るためには転学が必要で、諦める人も多いという。岸谷は、まず知ってもらうことが第一歩、小児医療にも問題がある、視察に行った国立病院では予算がなく、職員用の廊下の電気を消すなどしていた、そういったところの予算を増やすことも必要だなどと話した。

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