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「網膜色素変性症」 のテレビ露出情報

石川凌久さんは高校2年生。ボクシング部に所属している。ボクシングといってもマスボクシングで、寸止めがルール。目の難病を抱えている凌久さんはパンチが当たると、失明するおそれがある。凌久さんの選考は情報処理科。プログラミングなどの資格取得を目指すクラス。授業が終わると部活の時間。高校に入ってからマスボクシングを始めたが体力をつけることが目的だったという。マスボクシングはパンチを体に当てないのが特徴で、相手を倒すことが目的ではなくフットワークやパンチのタイミングなど動き方で競う。試合ではそのまま打てばあたったであろう動きにもポイントが入る。それも寸止めがルールで、当ててしまうと減点。このマスボクシングを選んだ理由には目の病気の網膜色素変性症なため。顔にパンチがあたると失明するおそれがある。凌久さんの母親は、愛知県岡崎市の駄菓子店で働いている。その母の智美さんは両目が見えないという。20歳のときを発症し、遺伝する可能性がある目の難病。
凌久さんはマスボクシングのことを自分で調べて知ったという。ボクシング部の顧問にこれまで加えていなかったマスボクシングを取り入れてほしいと頼んだ。4年前には公式競技になり、大会もある。母の智美さんは目が見えていた感覚を頼りに家事をしている。またシングルマザーだという。その視力が落ち始めたのは、20歳のときで当時美容師として働いていた。24歳で息子を妊娠。出産前に右目を失明し、息子が2歳のときに全盲に。息子が生まれた4日には毎月写真を撮影し続けている。網膜色素変性症は遺伝子が原因でおこり、失明に至るかは個人差がある。凌久さんは硬めの視力が低く6歳のときに網膜色素変性症と診断された。この病気は網膜の光を感じる細胞が減っていき、視力を失っていく難病。慶應義塾大学で研究中の光遺伝学を用いた視覚再生はある遺伝子を組み込んだウイルスを目に注射し網膜に光を感じ取るタンパク質を作ることで再び光を感じ取れるようにする。近い将来、臨床試験に入る見込み。
高校生のスパーリング大会ではパンチを当てる従来のボクシングがあてられた。凌久さんは選手のサポートに回っていた。今年の夏に凌久さんはマスボクシングの愛知県大会で優勝し、9月の全国大会で優勝した。そして第4回全日本マスボクシング選手権大会が行われ、1ラウンド1分、3ラウンドのポイントで勝敗が決まる。その頃智美さんは福祉関係のイベントで駄菓子を販売していた。凌久さんは初日の試合を終えて、結果を智美さんに連絡した。翌日の決勝当日には母も会場へ。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年8月31日放送 12:24 - 16:54 日本テレビ
24時間テレビ48(24時間テレビ48)
10人連続スケボーオーリー大縄跳びに挑戦。スケボーのジャンプ技オーリーで10人連続で大縄を跳ぶというもの。挑戦するのは視覚障害のあるブラインドスケートボーダー大内龍成。大内龍成は、95%視野欠損で白杖の触覚で方向をチェックし、その感覚を体に残すと話した。大縄跳びは縄が見えないので声を出してもらい跳ぶ感覚を体に叩き込む。西矢椛、四十住さくら、永原悠路、根附海龍[…続きを読む]

2025年8月9日放送 5:20 - 5:50 テレビ朝日
日本のチカラ日本のチカラ
香川県高松市で視覚障害者を補助する製品を作っているのはRaise the Flag.。代表は高松市出身の中村さん。他にも製品開発担当の篠原真和さん、増田優子さんがいる。開発したみずいろクリップは、身の回りの色を音声で教えてくれる。水やお湯などに飲みたい分量などを調整できタイマー昨日も。2017年に設立されたが長年輸入自動車の販売に携わっていた中村さんが新たに[…続きを読む]

2025年3月20日放送 22:00 - 22:58 テレビ東京
ワールドビジネスサテライトトレたま neo
錦城護謨が開発した「ココテープ」の紹介。裏面が両面テープになっているため、床に貼り付けることができ、踏むと足の裏でテープの存在を感じ取ることができる。参天製薬の東京オフィスの社内にはココテープが設置されている。ココテープの特徴は導入のしやすさ。ハサミで簡単に切れるため、長さを変え、どこにでも貼ることができる。10mあたりのコストを比較すると、点字ブロックは材[…続きを読む]

2025年1月1日放送 7:30 - 14:30 TBS
ヤマザキ新春スポーツスペシャルニューイヤー駅伝(ニューイヤー駅伝 2025)
スロウトレインに出演する松たか子からメッセージ。「世界陸上の出場が期待される選手がどんな戦いを見せるか、今年はいつも以上に注目しています」と話した。さらに注目ランナーとして、国指定の難病「網膜色素変性症」と闘うGMOインターネットグループ・嶋津雄大を紹介した。

2024年12月31日放送 8:00 - 8:55 TBS
明日号砲!ニューイヤー駅伝ニューイヤー駅伝2025
GMOインターネットグループにはニューイヤー駅伝に特別な思いを持った人物もいる。嶋津雄大は生まれつき網膜色素変性症。現在も症状は進行し続けている。普段の生活でも視覚障害者用の白杖を使用。陸上競技を始めたのは、目が見えず球技ができなかったため。箱根駅伝では2度の区間賞を獲得。 去年のニューイヤー駅伝ではルーキーながらアンカーに抜擢も、強風もあって結果は振るわず[…続きを読む]

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