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「網膜色素変性症」 のテレビ露出情報

石川凌久さんは高校2年生。ボクシング部に所属している。ボクシングといってもマスボクシングで、寸止めがルール。目の難病を抱えている凌久さんはパンチが当たると、失明するおそれがある。凌久さんの選考は情報処理科。プログラミングなどの資格取得を目指すクラス。授業が終わると部活の時間。高校に入ってからマスボクシングを始めたが体力をつけることが目的だったという。マスボクシングはパンチを体に当てないのが特徴で、相手を倒すことが目的ではなくフットワークやパンチのタイミングなど動き方で競う。試合ではそのまま打てばあたったであろう動きにもポイントが入る。それも寸止めがルールで、当ててしまうと減点。このマスボクシングを選んだ理由には目の病気の網膜色素変性症なため。顔にパンチがあたると失明するおそれがある。凌久さんの母親は、愛知県岡崎市の駄菓子店で働いている。その母の智美さんは両目が見えないという。20歳のときを発症し、遺伝する可能性がある目の難病。
凌久さんはマスボクシングのことを自分で調べて知ったという。ボクシング部の顧問にこれまで加えていなかったマスボクシングを取り入れてほしいと頼んだ。4年前には公式競技になり、大会もある。母の智美さんは目が見えていた感覚を頼りに家事をしている。またシングルマザーだという。その視力が落ち始めたのは、20歳のときで当時美容師として働いていた。24歳で息子を妊娠。出産前に右目を失明し、息子が2歳のときに全盲に。息子が生まれた4日には毎月写真を撮影し続けている。網膜色素変性症は遺伝子が原因でおこり、失明に至るかは個人差がある。凌久さんは硬めの視力が低く6歳のときに網膜色素変性症と診断された。この病気は網膜の光を感じる細胞が減っていき、視力を失っていく難病。慶應義塾大学で研究中の光遺伝学を用いた視覚再生はある遺伝子を組み込んだウイルスを目に注射し網膜に光を感じ取るタンパク質を作ることで再び光を感じ取れるようにする。近い将来、臨床試験に入る見込み。
高校生のスパーリング大会ではパンチを当てる従来のボクシングがあてられた。凌久さんは選手のサポートに回っていた。今年の夏に凌久さんはマスボクシングの愛知県大会で優勝し、9月の全国大会で優勝した。そして第4回全日本マスボクシング選手権大会が行われ、1ラウンド1分、3ラウンドのポイントで勝敗が決まる。その頃智美さんは福祉関係のイベントで駄菓子を販売していた。凌久さんは初日の試合を終えて、結果を智美さんに連絡した。翌日の決勝当日には母も会場へ。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年11月16日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024テレメンタリー2024
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2024年10月24日放送 21:00 - 22:00 NHK総合
ニュースウオッチ9(ニュース)
自治体の取り組みだけでは補いきれない部分もある。視覚障害のある人の投票に同行。高知・高知市に住む男性は、目の難病・網膜色素変性症と診断され、30代のときに視力を失った。選挙のときには、毎回欠かすことなく投票に行くというが、点字を使う人にとって必要な情報を得るのが難しいことがあるという。例えば自宅に届く入場整理券。今回の衆議院選挙の券であることは点字で印字され[…続きを読む]

2024年8月31日放送 15:30 - 16:55 日本テレビ
24時間テレビ47「愛は地球を救うのか?」直前生放送SP(24時間テレビ47「愛は地球を救うのか?」直前生放送SP)
高橋海人&SOTAはボーダレスなスペシャルライブに挑戦する。さらにDA PUMP・KENZOは森仁志とコラボ。

2024年8月24日放送 5:20 - 5:50 テレビ朝日
日本のチカラ日本のチカラ
岡崎市にある杉くんの駄菓子屋で働く石川さんは20歳で網膜色素変性症を発症し27歳で全盲になった。網膜色素変性症は難病に指定され治療法が見つかっていない。お客さんがどんな商品を買ったかは音や手の感覚で判断している。石川さんは袋に商品をつめる担当で袋も作っている。店長の杉浦さんも脊髄性筋萎縮症を患っている。目指しているのはお店を色んな人が集まれる場所にすること。[…続きを読む]

2024年7月17日放送 14:05 - 14:50 NHK総合
列島ニュース列島リポート
大阪には視覚に障害のある人と一緒に山登りを楽しむ登山グループがある。NPO法人「ハイキングクラブかざぐるま」には視覚障害者33人を含む72人が所属している。サポーターのリュックサックに取り付けられたロープ。視覚に障害のある人はこのロープを握ることで前を歩くサポーターの動きが伝わり、歩く方向や段差が分かる。貝容子さんは33歳のときに網膜色素変性症という目の難病[…続きを読む]

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