他にもこんな番組で紹介されています…

2026年3月19日放送　2:00 - 2:30　テレビ東京

ザ・ドキュメンタリー（ザ・ドキュメンタリー）

葛西望君は10歳。僅かな刺激で皮膚が剥がれる表皮水疱症と闘っている。傷が悪化すると合併症やガンにつながり、命を落とす人もいる。表皮水疱症の子供は繊細な皮膚を蝶の羽となぞらえてバタフライチルドレンと呼ばれている。2024年、千葉県・柏市。葛西さん一家は母の敦子さんに父の正輝さんに長男の望君。望君は生まれてまもなく表皮水疱症と診断されたが、日本に500人から10[…続きを読む]

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2025年10月21日放送　22:00 - 22:58　テレビ東京

ワールドビジネスサテライトWBS Quick

皮膚が剥がれやすくなる難病、表皮水泡症に対する初の遺伝子治療薬についてアメリカの製薬会社クリスタルバイオテックが明日日本国内での販売を始めると発表した。販売するバイジュベックゲルは表皮水疱症患者の多くを占める栄養障害に有効な塗り薬で表面の皮膚をつなぎとめるのに必要なコラーゲンの働きを補い傷をふさぐ。皮膚の傷を防ぐことは重篤化を防ぐ可能性もあるため患者会からは[…続きを読む]

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2025年8月7日放送　15:50 - 19:00　日本テレビ

news every.（news every.）

東京のデパ地下で売られていたのがその名も世界一やさしいチョコレート。1週間の限定販売だった。もともとこのチョコレートはある難病患者向けに作られた。表皮水疱症。皮膚が剥がれやすいという難病。口の中も傷つきやすく食べられるものに制限がある。それでも美味しいスイーツを味わってもらいたいという思いで作られたチョコレート。 作ったのは北海道大学病院の医師・中村恒星さん[…続きを読む]

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