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「表皮水疱症」 のテレビ露出情報

難病の 「表皮水疱症」を知ってもらおうとあば企画された企画展が網走市で行われ、この難病を抱えるFMあばしりのパーソナリティ・梅津真里奈さんが紹介されている。表皮水疱症はわずかな刺激や摩擦でも皮膚に傷や水ぶくれが生じる病気で難病に指定されている。梅津さんは子どもの頃からうつるなどと病気への偏見を受けていたことから、正しく理解してもらうとほとんどの写真はあえて肌を露出させて撮影したという。写真展は網走市立美術館で今月12日まで開かれている。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年3月19日放送 2:00 - 2:30 テレビ東京
ザ・ドキュメンタリー(ザ・ドキュメンタリー)
葛西望君は10歳。僅かな刺激で皮膚が剥がれる表皮水疱症と闘っている。傷が悪化すると合併症やガンにつながり、命を落とす人もいる。表皮水疱症の子供は繊細な皮膚を蝶の羽となぞらえてバタフライチルドレンと呼ばれている。2024年、千葉県・柏市。葛西さん一家は母の敦子さんに父の正輝さんに長男の望君。望君は生まれてまもなく表皮水疱症と診断されたが、日本に500人から10[…続きを読む]

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