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オープニング映像。
葛西望君は10歳。僅かな刺激で皮膚が剥がれる表皮水疱症と闘っている。傷が悪化すると合併症やガンにつながり、命を落とす人もいる。表皮水疱症の子供は繊細な皮膚を蝶の羽となぞらえてバタフライチルドレンと呼ばれている。2024年、千葉県・柏市。葛西さん一家は母の敦子さんに父の正輝さんに長男の望君。望君は生まれてまもなく表皮水疱症と診断されたが、日本に500人から1000人ほどの患者がいる国の指定難病。望君の表皮水疱症は皮膚の層をつなぐたんぱく質が不足。わずかの刺激で水ぶくれや傷ができる。包帯などで肌を守っても毎日傷はできる。皮膚が剥がれるせいで指と指がくっついてしまい、それを切り離す手術を受けた。根治する治療法はないが両親は医学の進歩を信じていると答えた。望君は将来の夢を古生物学者になりたいと答えた。しかし最近は足の傷が悪化し、歩くことも困難になっている。一方でできることになったのは看護師資格をもつ先生のもとで授業を受け、自分の名前を書けるようになった。
家では毎日のケアが欠かせず、合併症などを避けるためにお風呂に入るのも重要なことだという。訪問看護師に頭を洗ってもらい、髪を乾かしたあとに、皮膚が剥がれないように慎重にガーゼを剥がす。温めた生理食塩水で傷口を洗い、胸や背中、腕、足とそれぞれの場所に丁寧に施す。新しい水ぶくれは針で刺して溜まった液体を出す作業を行う。体を洗ったあと、ガーゼなどを貼る。3人がかりで2時間以上で作業行うが、親だけで作業をしていた時は6時間かかっていたという。両親は共働きだが、在宅勤務を中心に子どもを支えている。2025年の春、病院の定期検診にやってきた葛西さん一家。東邦大学医療センター大森病院では主治医に足の痛さを訴えた。
葛西望君は皮膚が剥がれやすくなる表皮水疱症と向き合っている。学校での楽しみの一つは給食。病気のせいで口の中や食道も傷つきやすく硬いものは食べられない。すべてペースト状にして食べていてスプーンを両手で持ち口に運んで食べる。傷の回復や成長には十分な栄養が必要だが、食事をするにも大変で、この病気の厄介なところ。ある日、葛西さんの家に男性が訪れた。札幌の病院に務める医師の中村恒星さんが開発したのはチョコレート。油分の多いアーモンドを活用し、溶けやすくした。andewは8種類の原材料を使い板チョコ2枚で1食分の栄養がとれる。表皮水疱症の患者にとってはうってつけの商品。開発のきっかけは中村さんが大学生の時にこの病気の患者に出会ったこと。表皮水疱症のイベントにも顔を出し直接意見を聞き、チョコを開発した。望君の家にきたのもその一環で、チョコを通じ表皮水疱症の理解を広げようとしている。
2025年5月、松屋銀座で一週間限定で中村さんのチョコを販売できるようになった。患者でない人にも美味しいと感じてもらうのが大切だという。中村さんを応援しようと、葛西さん一家もやってきた。葛西さん一家の自宅では望君が描いた水彩画を元に中村さんはチョコのパッケージを作った。この商品の利益の殆どを患者会に寄付している。
25年11月に表皮水疱症の望君は定期検診に訪れた。この前の月に患者たちが待ち望んでいた治療薬が日本で承認された。バイジュベックゲルはアメリカの企業が開発した塗布型の遺伝子治療薬。表皮水疱症に使える薬で、望君は遺伝子の異常で皮膚の表面、表皮と内側の真皮を繋ぐ7型コラーゲンが不足し、傷などができやすくなっている。ここにバイジュベックゲルを塗ると、8型コラーゲンをつくる遺伝子が細胞に届いて傷の回復を促し、丈夫な皮膚が生まれる可能性がある。国内の治験に4人全員の傷が半年後に塞がった。患者にとって新薬は希望の光。望君もこの薬が使えることに。
2月20日になり、望君は新薬の投与に不安がっていた。洗って清潔にした傷口に薬を直接塗り、ラップで覆って一日置く。傷口が塞がるまで1週間後に薬を使う。望君は全身に傷があるために体のパーツごとに薬を塗っていくが痛くはなかったという。今月には葛西さんの家に届いたのは鍵付きの冷蔵庫。新薬のバイジュベックゲルは在宅投与が可能で、法律を持つ必要がある。自宅では両親の手で望君の肌に薬を塗っていく。薬を使い始めて数週間。経過は良好だという。
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- 表皮水疱症
エンディング映像。