葛西望君は10歳。僅かな刺激で皮膚が剥がれる表皮水疱症と闘っている。傷が悪化すると合併症やガンにつながり、命を落とす人もいる。表皮水疱症の子供は繊細な皮膚を蝶の羽となぞらえてバタフライチルドレンと呼ばれている。2024年、千葉県・柏市。葛西さん一家は母の敦子さんに父の正輝さんに長男の望君。望君は生まれてまもなく表皮水疱症と診断されたが、日本に500人から1000人ほどの患者がいる国の指定難病。望君の表皮水疱症は皮膚の層をつなぐたんぱく質が不足。わずかの刺激で水ぶくれや傷ができる。包帯などで肌を守っても毎日傷はできる。皮膚が剥がれるせいで指と指がくっついてしまい、それを切り離す手術を受けた。根治する治療法はないが両親は医学の進歩を信じていると答えた。望君は将来の夢を古生物学者になりたいと答えた。しかし最近は足の傷が悪化し、歩くことも困難になっている。一方でできることになったのは看護師資格をもつ先生のもとで授業を受け、自分の名前を書けるようになった。
家では毎日のケアが欠かせず、合併症などを避けるためにお風呂に入るのも重要なことだという。訪問看護師に頭を洗ってもらい、髪を乾かしたあとに、皮膚が剥がれないように慎重にガーゼを剥がす。温めた生理食塩水で傷口を洗い、胸や背中、腕、足とそれぞれの場所に丁寧に施す。新しい水ぶくれは針で刺して溜まった液体を出す作業を行う。体を洗ったあと、ガーゼなどを貼る。3人がかりで2時間以上で作業行うが、親だけで作業をしていた時は6時間かかっていたという。両親は共働きだが、在宅勤務を中心に子どもを支えている。2025年の春、病院の定期検診にやってきた葛西さん一家。東邦大学医療センター大森病院では主治医に足の痛さを訴えた。
家では毎日のケアが欠かせず、合併症などを避けるためにお風呂に入るのも重要なことだという。訪問看護師に頭を洗ってもらい、髪を乾かしたあとに、皮膚が剥がれないように慎重にガーゼを剥がす。温めた生理食塩水で傷口を洗い、胸や背中、腕、足とそれぞれの場所に丁寧に施す。新しい水ぶくれは針で刺して溜まった液体を出す作業を行う。体を洗ったあと、ガーゼなどを貼る。3人がかりで2時間以上で作業行うが、親だけで作業をしていた時は6時間かかっていたという。両親は共働きだが、在宅勤務を中心に子どもを支えている。2025年の春、病院の定期検診にやってきた葛西さん一家。東邦大学医療センター大森病院では主治医に足の痛さを訴えた。