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「表皮水疱症」 のテレビ露出情報

葛西望君は皮膚が剥がれやすくなる表皮水疱症と向き合っている。学校での楽しみの一つは給食。病気のせいで口の中や食道も傷つきやすく硬いものは食べられない。すべてペースト状にして食べていてスプーンを両手で持ち口に運んで食べる。傷の回復や成長には十分な栄養が必要だが、食事をするにも大変で、この病気の厄介なところ。ある日、葛西さんの家に男性が訪れた。札幌の病院に務める医師の中村恒星さんが開発したのはチョコレート。油分の多いアーモンドを活用し、溶けやすくした。andewは8種類の原材料を使い板チョコ2枚で1食分の栄養がとれる。表皮水疱症の患者にとってはうってつけの商品。開発のきっかけは中村さんが大学生の時にこの病気の患者に出会ったこと。表皮水疱症のイベントにも顔を出し直接意見を聞き、チョコを開発した。望君の家にきたのもその一環で、チョコを通じ表皮水疱症の理解を広げようとしている。
2025年5月、松屋銀座で一週間限定で中村さんのチョコを販売できるようになった。患者でない人にも美味しいと感じてもらうのが大切だという。中村さんを応援しようと、葛西さん一家もやってきた。葛西さん一家の自宅では望君が描いた水彩画を元に中村さんはチョコのパッケージを作った。この商品の利益の殆どを患者会に寄付している。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年4月7日放送 14:05 - 14:50 NHK総合
列島ニュース札幌局 昼のニュース
難病の 「表皮水疱症」を知ってもらおうとあば企画された企画展が網走市で行われ、この難病を抱えるFMあばしりのパーソナリティ・梅津真里奈さんが紹介されている。表皮水疱症はわずかな刺激や摩擦でも皮膚に傷や水ぶくれが生じる病気で難病に指定されている。梅津さんは子どもの頃からうつるなどと病気への偏見を受けていたことから、正しく理解してもらうとほとんどの写真はあえて肌[…続きを読む]

2026年3月19日放送 2:00 - 2:30 テレビ東京
ザ・ドキュメンタリー(ザ・ドキュメンタリー)
葛西望君は10歳。僅かな刺激で皮膚が剥がれる表皮水疱症と闘っている。傷が悪化すると合併症やガンにつながり、命を落とす人もいる。表皮水疱症の子供は繊細な皮膚を蝶の羽となぞらえてバタフライチルドレンと呼ばれている。2024年、千葉県・柏市。葛西さん一家は母の敦子さんに父の正輝さんに長男の望君。望君は生まれてまもなく表皮水疱症と診断されたが、日本に500人から10[…続きを読む]

2025年10月21日放送 22:00 - 22:58 テレビ東京
ワールドビジネスサテライトWBS Quick
皮膚が剥がれやすくなる難病、表皮水泡症に対する初の遺伝子治療薬についてアメリカの製薬会社クリスタルバイオテックが明日日本国内での販売を始めると発表した。販売するバイジュベックゲルは表皮水疱症患者の多くを占める栄養障害に有効な塗り薬で表面の皮膚をつなぎとめるのに必要なコラーゲンの働きを補い傷をふさぐ。皮膚の傷を防ぐことは重篤化を防ぐ可能性もあるため患者会からは[…続きを読む]

2025年8月7日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(news every.)
東京のデパ地下で売られていたのがその名も世界一やさしいチョコレート。1週間の限定販売だった。もともとこのチョコレートはある難病患者向けに作られた。表皮水疱症。皮膚が剥がれやすいという難病。口の中も傷つきやすく食べられるものに制限がある。それでも美味しいスイーツを味わってもらいたいという思いで作られたチョコレート。 作ったのは北海道大学病院の医師・中村恒星さん[…続きを読む]

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