25年11月に表皮水疱症の望君は定期検診に訪れた。この前の月に患者たちが待ち望んでいた治療薬が日本で承認された。バイジュベックゲルはアメリカの企業が開発した塗布型の遺伝子治療薬。表皮水疱症に使える薬で、望君は遺伝子の異常で皮膚の表面、表皮と内側の真皮を繋ぐ7型コラーゲンが不足し、傷などができやすくなっている。ここにバイジュベックゲルを塗ると、8型コラーゲンをつくる遺伝子が細胞に届いて傷の回復を促し、丈夫な皮膚が生まれる可能性がある。国内の治験に4人全員の傷が半年後に塞がった。患者にとって新薬は希望の光。望君もこの薬が使えることに。
2月20日になり、望君は新薬の投与に不安がっていた。洗って清潔にした傷口に薬を直接塗り、ラップで覆って一日置く。傷口が塞がるまで1週間後に薬を使う。望君は全身に傷があるために体のパーツごとに薬を塗っていくが痛くはなかったという。今月には葛西さんの家に届いたのは鍵付きの冷蔵庫。新薬のバイジュベックゲルは在宅投与が可能で、法律を持つ必要がある。自宅では両親の手で望君の肌に薬を塗っていく。薬を使い始めて数週間。経過は良好だという。
2月20日になり、望君は新薬の投与に不安がっていた。洗って清潔にした傷口に薬を直接塗り、ラップで覆って一日置く。傷口が塞がるまで1週間後に薬を使う。望君は全身に傷があるために体のパーツごとに薬を塗っていくが痛くはなかったという。今月には葛西さんの家に届いたのは鍵付きの冷蔵庫。新薬のバイジュベックゲルは在宅投与が可能で、法律を持つ必要がある。自宅では両親の手で望君の肌に薬を塗っていく。薬を使い始めて数週間。経過は良好だという。