NPO法人 ウィーログの代表理事・織田友理子さんは、手足から前身の筋力が低下していく難病「遠位型ミオパチー」を患っている。今は首から下が動かせない状態だ。少しずつ病気が進行する中、25歳の時に結婚し男の子を出産。患者会を発足し、治療薬の開発を国に求めるなど様々な活動を続けてきた。2017年にはみんなで作るバリアフリーマップアプリ「WheeLog！」をリリース。世界62カ国で10万回以上ダウンロードされている。大阪明星学園で行われたイベントでは生徒が車椅子で校内をまわり、エレベーターやスロープなどの情報をアプリに投稿した。織田さんは「どんな人でもどんな状況でも人に手を貸すことができるし、そういった喜びを感じるような仕組みを構築したいなと思った。みんなで社会を変えていきたい」と語る。
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「遠位型ミオパチー」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年4月7日放送 13:00 - 17:00 NHK総合
- 国会中継参議院決算委員会質疑
- 公明党 杉久武氏による質疑。トランプ政権による相互関税をめぐり株式市場が低迷するなどしているが、自動車関連企業への影響も懸念されると言及し、相談窓口設置や資金繰りの対応などについて求めた。石破総理は我が国は世界一投資を行い世界一の雇用を創出しているが、その認識は持っていただきたいと言及。図表での説明も行ってきたが、最後は大統領でないと判断はできず日本だけが得[…続きを読む]
- 2024年11月17日放送 17:30 - 18:00 テレビ朝日
- ANNスーパーJチャンネル（ニュース）
- 須田有美さん、48歳。難病を患い、手足が動かせない。有美さんの病気は国が指定する難病「遠位型ミオパチー」。徐々に筋肉が動かなくなる病気で、根本的な治療法も治療薬もない。日本では珍しくわずか400人程度しかいないといわれる。先の見えない闘病生活を支えたのが夫。2人は有美さんが29歳の時に結婚した。仕事も同僚からのサポートを受け全てが順調に思えた。そんな時期だっ[…続きを読む]
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