静岡・浜松市の新貝海陽くん。太陽の光に当たると皮膚がんのリスクがある難病、色素性乾皮症と闘っている。外に出るときは防護服と手袋が欠かせない。10歳頃から神経や体の機能低下がみられるとされる。自宅は紫外線を防ぐフィルムを屋根や窓に貼っている。病気の進行を止めるのは難しく、治療法も見つかっていない。母・真夕さんは幅広い世代に海陽くんを知ってもらおうと絵本を描いた。