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「骨形成不全症」 のテレビ露出情報

車椅子の人向けのウエディングドレスの数が少なく、着るのを諦めている女性も多いという。ヴィラ・アンジェリカ 近江八幡で、ウエディングドレスショーが行われた。モデルはダウン症や視覚障害など障害のある女性たち。どんな状況でもウエディングドレスを諦めないでほしいという思いから。その中に、車椅子用のウエディングドレスも。ドレスを手掛けたのは、デザイナーの宮澤さん。車椅子専用のウエディングドレスを作る数少ない1人。体への負担を減らしつつ、美しく見えるように工夫。元々アパレルデザイナーとして、服のリメイクのしごとをしていたが、約35年前に母親が体の自由が徐々に失われていく難病になった。母と暮らす中で、障害者向けの服が少なく不便だと気が付き、オーダーメイドの服を作り始めた。8年前にバリアフリーなウエディングドレスが作れないかという話が舞い込んだ。喜ぶ姿に驚く一方で、「自分がドレスを着るとは思っていなかった」と聞いてすごく切ないと思ったという。そこで、車椅子用のウエディングドレスを作ろうと思い立った。これまで30人以上のドレスを仕上げた。様々な工夫が凝らしてあり、背中部分は短い丈にし、ファスナーを付けて座ったまま簡単に着替えられる。動きやすくて美しい仕上がりにしている。傷害も1人1人違い、本人にあった夢のドレスを作るのが目標。夢を叶えた1人は、名古屋に住む美智子さん。夫と2人暮らしで車椅子が欠かせない生活。先天性の難病・骨形成不全症。どうしてもウエディングドレスでウエディングフォトを撮りたいと思ったという。しかし普通のドレスは体型から合うものは絶対にないと思っていたが、夢を諦めきれず宮澤さんにオーダーメイド。1年ほどかけて理想のドレスが完成。ウエディングドレスの夢を叶えたことがその後の日々に生きたという。車椅子用のドレスを作り始めて8年。車いすドレスの試着撮影会を行った。広く知ってもらおうとモデルを募り、撮影会を行う。さらに、好きなドレスを選ぶ楽しさも感じて欲しいと思ったという。イベント当日、色も形もバラエティに富んだ14着のドレス。モデルに選ばれた4人に自由にドレスを選んで楽しんでもらう。宮澤さんは「喜んでくれたことがうれしくて、続ける理由はこれしかない」などと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年2月1日放送 15:30 - 16:30 TBS
第35回JNN企画大賞 大輝のミラクルジャーニー第35回JNN企画大賞 大輝のミラクルジャーニー~19歳の夏 僕は車イスで海を越えた~
骨形成不全症を患う大輝さんは長崎県立諫早特別支援学校高等部を2024年3月に卒業し、就労継続支援B型「ジョブサポート ちえの和」で働き始めた。立ち上がるのにも誰かの手が必要な大輝さんは、本当の意味での自立を知るためフィンランドへの旅を計画。2025年8月に八嶋智人とともに飛行機に乗った。

2026年1月30日放送 10:25 - 13:55 TBS
ひるおび(お知らせ)
明後日放送の「大輝のミラクルジャーニー」。生まれつき骨が折れやすい難病である骨形成不全症の秋山さんが福祉大国のフィンランドへ。八嶋智人が旅を応援する。 

2026年1月30日放送 5:20 - 8:00 TBS
THE TIME,芸能エンタメ
「大輝のミラクルジャーニー」があさって放送。生まれつき骨が折れやすい難病「骨形成不全症」の秋山大輝が福祉大国フィランドへ。そこには大輝が憧れる八嶋智人が旅を応援。車椅子で海を越えるミラクルジャーニーが始まる。

2026年1月30日放送 4:30 - 5:20 TBS
THE TIME’(気になるニュース)
番組宣伝。第35回JNN企画大賞「大輝のミラクルジャーニー~19歳の夏 僕は車椅子で海を超えた~」は2月1日午後3時30分から放送。骨形成不全症の秋山大輝さんは20歳を前に旅を決意。福祉大国フィンランドへ。八嶋智人さんが旅を応援する。

2025年8月21日放送 19:00 - 21:00 日本テレビ
THE 突破ファイル(人体ミステリーSP)
白目が青くなった女性が病院にやってきた。骨形成不全症という病気があり、目が青くなることがあるが、骨には異常がなかった。また最近味覚がおかしいと女性は言った。医師は鉄分不足と判断した。女性は突然めまいで倒れた。

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