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「18トリソミー」 のテレビ露出情報

こども専用のホスピスに注目が集まっている。長期療養中の子どもが楽しいこと、やりたいことを実現させるこどもホスピス。17歳の果歩さんは心臓に疾患を抱えている。入退院をしながら暮らす。左心低形成症候群と慢性心不全と蛋白漏出性胃腸症と洞不全症候群と多脾症候群があるという。横浜こどもホスピス うみとそらのおうちに果歩さんは訪れた。ホスピスとは治療が困難な患者などに緩和ケアを行う施設だ。闘病中のやりたいことをかなえる施設だ。ウサギに触る果歩さん。これまで触れ合う機会が少なかった。夢が実現したという。いつ死ぬかわからないので後悔しないように全部やりたいという。ここには寝たきりでも遊べるブランコや、広い寝室、大浴場もある。横浜こどもホスピスをたちあげた田川さん。地域型こどもホスピスは全国で2箇所のみ。国会でも超党派議員連盟が発足し、全国への普及を目指す。田川さんは娘の闘病を見ていた。娘のはるかさんは成長を続け、それを支える場所の重要性に気づいたという。6歳でこの世を去ったはるかさん。田川さんはこどもホスピスの立ち上げに奔走。染色体異常症「18トリソミー」の落合恭子ちゃん。遊園地に行きたいという願いがあった。庭にメリーゴーランドができたという。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月30日放送 12:24 - 16:54 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
新潟・新潟市。シャイな柊臣くんの妹・雫華ちゃんは生まれつき18トリソミーという病気を抱えている。心臓や消化器などに異常をきたし、5歳になった今も痰の吸引や1日6回の薬など24時間の医療的ケアが欠かせない。柊臣くんのような病気や障害のあるきょうだいと暮らす子どもを「きょうだい児」と呼ぶ。両親と過ごす時間が足りず寂しい思いをしたり、自分の気持ちを抑えすぎたりして[…続きを読む]

2026年8月28日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(24時間テレビ)
山崎育三郎が出会ったのは生まれつき染色体に異常がある18トリソミーで生まれた5歳の雫華ちゃんと兄・柊臣くん。雫華ちゃんは24時間の医療的ケアが欠かせない。柊臣くんのような病気や障がいがある子どものきょうだいをきょうだい児と呼ぶ。山崎は妹と向き合う柊臣くんの思いを取材した。さらに山崎はピアノデュオとして活動する兄ーズも取材。2人は難病・大田原症候群と診断された[…続きを読む]

2026年8月28日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!ZIP!×24時間テレビ
今年24時間テレビで新たな楽曲を制作。作詞を山崎育三郎さんが担当し、作曲はGRe4N BOYZ・HIDEさん。2人が綴るのは子どもたちの思い。柊臣の妹・雫華ちゃんは生まれつき染色体に異常がある18トリソミーという病気を抱えている。雫華ちゃんの場合、定期的な痰の吸引や投薬など24時間医療的なケアが欠かせない。楽曲に込めるのは、雫華ちゃんのように病気や障害のある[…続きを読む]

2026年5月31日放送 13:40 - 14:35 フジテレビ
ザ・ノンフィクション生きた証を抱きしめて 愛するあなたとデスマスク
恒平さんの顔型を取ってから3か月、家族にデスマスクを届けた。権藤さんがこの仕事を始めたのは両親の死の時に何も残せなかったから。福岡に産まれた権藤さんが彫刻家を目指したのはある個展を見たことがきっかけだった。たった1人の弟子の安田さんは今ではデスマスク作りの片腕。この仕事だけで食べていけるかという不安から就職活動に本腰を入れ始めた。
それから3か月、新たな依[…続きを読む]

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